 1.預(yù)防治療的定義： 預(yù)防治療是通過(guò)定期輸注凝血因子，使患者體內(nèi)凝血因子水平長(zhǎng)期維持在1%以上，以防止或減少出血的發(fā)生，以求重型患者可能的保持相對(duì)健康狀態(tài)。 !從第一次關(guān)節(jié)出血，就開(kāi)始合理的預(yù)防治療。 2.預(yù)防治療的類型： 初級(jí)預(yù)防：指尚未出現(xiàn)關(guān)節(jié)病變以前即開(kāi)始實(shí)施的長(zhǎng)期預(yù)防治療；或者第一次關(guān)節(jié)出血之后并在3歲以前開(kāi)始的定期連續(xù)治療。 次級(jí)預(yù)防：第2次或更多次的關(guān)節(jié)出血之后開(kāi)始的長(zhǎng)期預(yù)防治療方案。 三級(jí)預(yù)防：明顯的靶關(guān)節(jié)出血/損害之后開(kāi)始的預(yù)防治療。 階級(jí)性（定期）預(yù)防：為了防止出血而頻繁給予的治療方案，一年內(nèi)治療時(shí)間不超過(guò)45周。 目前，全球都主張進(jìn)行初級(jí)預(yù)防治療以避免出血和殘疾，患者獲益最大。 3.為什么血友病孩子需要進(jìn)行預(yù)防性治療？ （1）中度和重度以上的血友病孩子有較多的機(jī)會(huì)發(fā)生出血問(wèn)題，皮膚出血相對(duì)易于發(fā)現(xiàn)，不會(huì)對(duì)身體造成長(zhǎng)期影響，但關(guān)節(jié)部位的出血問(wèn)題則可則具有較高的危害性。 （2）事實(shí)上對(duì)于一些人來(lái)說(shuō)，關(guān)節(jié)一旦發(fā)生出血，就很容易再次出血，當(dāng)同一個(gè)關(guān)節(jié)在第1次出血后的復(fù)原期，又發(fā)生第2次出血，這個(gè)關(guān)節(jié)就被稱為“靶關(guān)節(jié)”。 （3）靶關(guān)節(jié)會(huì)有長(zhǎng)期嚴(yán)重的負(fù)面影響，常年的出血將導(dǎo)致關(guān)節(jié)受到永久損害，例如關(guān)節(jié)病變、殘疾等。 （4）通過(guò)預(yù)防性治療，能夠避免關(guān)節(jié)出血和靶關(guān)節(jié)的短期和長(zhǎng)期的傷害。  4.預(yù)防治療的好處： （1）減少出血風(fēng)險(xiǎn) 預(yù)防性治療首先能夠減少孩子出血的風(fēng)險(xiǎn)，有效降低出血帶來(lái)的危險(xiǎn)和傷害，也能夠減少出血對(duì)孩子正常生活帶來(lái)的干擾。 （2）減少關(guān)節(jié)傷害，消除殘疾隱患 接受預(yù)防性治療最重要的優(yōu)點(diǎn)是：減少關(guān)節(jié)的長(zhǎng)期傷害。 事實(shí)上，最新的研究顯示，接受預(yù)防性治療的A型血友病人，可以減少83%的關(guān)節(jié)傷害風(fēng)險(xiǎn)，并且減少關(guān)節(jié)病變畸形引起的殘疾和致命性出血的次數(shù)。 （3）減少疼痛 關(guān)節(jié)和其它一些部位的出血，可能會(huì)引起劇烈的疼痛，預(yù)防性治療，可以讓孩子免受這種疼痛。 （4）改善孩子與整個(gè)家庭的生活品質(zhì) 因?yàn)闇p少了出血的風(fēng)險(xiǎn)和長(zhǎng)期的關(guān)節(jié)傷害，預(yù)防性治療可以幫助孩子和家人感覺(jué)到更能掌控血友病的治療和自己的生活。 從長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)看，因?yàn)殚L(zhǎng)期主動(dòng)補(bǔ)充凝血因子，降低了關(guān)節(jié)受到的傷害，避免了關(guān)節(jié)畸形對(duì)孩子的影響，孩子成年之后，也更容易在社會(huì)上立足，不僅能夠自力更生，還能夠照顧家庭。  |
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