親愛(ài)的朋友：  

你是否曾在深夜反復(fù)搜索“狼瘡能不能治愈”，卻只找到冰冷的醫(yī)學(xué)名詞？  

你是否看著鏡子里的激素臉，默默藏起曾經(jīng)最愛(ài)的口紅？  

你是否渴望有一群懂你的人，一起笑著說(shuō)出那句“狼瘡也不過(guò)如此”？  

2025年的世界狼瘡日，我們想給你一個(gè)答案，更想給你一個(gè)擁抱。  

這里沒(méi)有晦澀的醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)，只有和你一樣走過(guò)風(fēng)雨的病友；  

這里不販賣焦慮，只分享“帶著狼瘡也能活得漂亮”的真實(shí)故事；  

這里不止有醫(yī)生的專業(yè)指導(dǎo)，還有AI科技帶來(lái)的全新管理方式。  

5月11日，讓我們相約溫嶺市第一人民醫(yī)院：  

聽(tīng)一聽(tīng)過(guò)去一年病友會(huì)如何托起一個(gè)個(gè)家庭的希望，  

學(xué)一學(xué)用AI把復(fù)雜的指標(biāo)變成簡(jiǎn)單的每日計(jì)劃，  

再用你的手掌印下一朵永不凋零的生命之花——  

因?yàn)槟愕拇嬖诒旧?，就是穿透烏云的光? 

我們并肩，狼瘡從來(lái)都不是孤獨(dú)的戰(zhàn)役。

——溫嶺市第一人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科  

亮點(diǎn)：

①透明信任：2024年病友會(huì)資助成果首度公開(kāi)  

② 實(shí)用科普：直擊狼瘡患者最關(guān)心的10大問(wèn)題  

③科技賦能：手把手教您用AI工具管理病情  

④暖心儀式：集體創(chuàng)作“生命之花”，點(diǎn)亮希望之光  

議程：

①8:30-9:00  簽到 & 暖場(chǎng)互動(dòng)

- 領(lǐng)取定制關(guān)愛(ài)禮包

②9:00-9:10  2024病友會(huì)資助成果匯報(bào)

- 資助患者康復(fù)案例視頻播放    

③9:10-9:50 科普講座 

Part 1｜狼瘡患者關(guān)心的那些事  

- 激素臉如何修復(fù)？能懷孕嗎？醫(yī)保新政策解讀...  

- 專家答疑：現(xiàn)場(chǎng)匿名紙條提問(wèn)，醫(yī)生即興解答  

Part 2｜AI大模型如何幫你管理狼瘡  

- 演示：5分鐘用手機(jī)AI生成個(gè)性化飲食/運(yùn)動(dòng)計(jì)劃  

- 避坑指南：這些AI謠言千萬(wàn)別信！  

- 福利：現(xiàn)場(chǎng)注冊(cè)官方AI管理平臺(tái)送3個(gè)月VIP  

④10:30-11:00 “生命之花”創(chuàng)作儀式  

- 每位參與者用顏料手掌印“花瓣”，共同拼成巨幅花朵  

- 寫(xiě)下心愿系于花枝，合影后作品將永久陳列于科室走廊  

時(shí)間：2025年5月11日（周日） 8:30-11:00  

地點(diǎn)：溫嶺市第一人民醫(yī)院3號(hào)會(huì)議室  

（門(mén)診大廳第二電梯廳→直上3A層→右手邊方向約100米  

對(duì)象：系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者及家屬、關(guān)心狼瘡的公眾