2019年剛?cè)肭?，天氣開(kāi)始轉(zhuǎn)涼。一位看起來(lái)三四十歲的男士快步走過(guò)擁擠的人群，徑直走進(jìn)了北醫(yī)三院。

沒(méi)過(guò)多久，他走進(jìn)了一間診療室。桌子后面的醫(yī)生手里拿著他的病歷本，神情看起來(lái)挺嚴(yán)肅的。

"所有選項(xiàng)都被否定了，現(xiàn)在只剩下這個(gè)唯一的解釋。"

“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥？”他愣了一下，懷疑是不是耳朵出了問(wèn)題。

生命正處在最美好的階段，他心中還有那么多夢(mèng)想沒(méi)有完成，和心愛(ài)的人步入婚姻殿堂也才不到三百天。誰(shuí)能想到，命運(yùn)竟會(huì)開(kāi)這樣的玩笑，讓漸凍癥找上門(mén)來(lái)，這實(shí)在太不可思議了。

“我是不是沒(méi)多少日子了？”他半開(kāi)玩笑地問(wèn)醫(yī)生。醫(yī)生神情嚴(yán)肅，沉默不語(yǔ)。

"我是不是快要不行了？"他再次暗自思忖，心情隨之越來(lái)越沉重。

那天離開(kāi)醫(yī)院時(shí)，蔡磊的腦袋里一片空白。作為京東的高管，他本該意氣風(fēng)發(fā)，可此刻卻覺(jué)得未來(lái)的路完全看不清方向...

【前程正好，突患漸凍絕癥】

蔡磊始終堅(jiān)信，熱情和努力是成功的關(guān)鍵。就像《新理財(cái)》雜志對(duì)他的采訪中提到的那樣——“熱情奮斗，成就非凡”，蔡磊在工作中總是充滿熱情，全力以赴。

憑借這份拼勁，他一走出大學(xué)校門(mén)就在稅務(wù)局基層崗位扎根，抓住每分每秒刻苦攻讀，最終成功拿到中央財(cái)經(jīng)大學(xué)財(cái)稅專業(yè)的研究生全額獎(jiǎng)學(xué)金。

研究生畢業(yè)時(shí)，他在眾多求職者中成功勝出，加入三星集團(tuán)擔(dān)任中國(guó)區(qū)稅務(wù)主管。剛滿30歲不久，全球地產(chǎn)巨頭萬(wàn)科集團(tuán)就向他拋出橄欖枝，聘請(qǐng)他擔(dān)任首席稅務(wù)顧問(wèn)。

在萬(wàn)科干了三年，他憑借亮眼的表現(xiàn)贏得了行業(yè)認(rèn)可，京東也向他拋出了高薪邀請(qǐng)。當(dāng)時(shí)京東規(guī)模還小，和萬(wàn)科這種巨頭沒(méi)法比，蔡磊權(quán)衡之后，還是決定繼續(xù)留在老東家。

京東并未就此止步，他們持續(xù)與蔡磊進(jìn)行深入對(duì)話，不斷向他展示公司的未來(lái)規(guī)劃和獨(dú)特的文化氛圍。

經(jīng)過(guò)一番細(xì)致觀察，蔡磊發(fā)現(xiàn)京東對(duì)互聯(lián)網(wǎng)的運(yùn)用相當(dāng)?shù)轿?，而且公司里每個(gè)人都充滿干勁，這種務(wù)實(shí)精神讓他感同身受，與他自己那種積極進(jìn)取的態(tài)度如出一轍。

就這么定了，我選京東！

2011年年底，蔡磊進(jìn)入京東，負(fù)責(zé)籌備公司上市事務(wù)，很快成為團(tuán)隊(duì)的核心成員。

2014年，京東成功登陸資本市場(chǎng)，表現(xiàn)突出的蔡磊以36歲的年紀(jì)被提拔為公司副總裁，主管財(cái)務(wù)稅務(wù)、商業(yè)事務(wù)及資金運(yùn)作等重要領(lǐng)域。

年紀(jì)輕輕就大有作為，精神飽滿、充滿活力！

蔡磊深謀遠(yuǎn)慮，決策果斷。接任后，他率領(lǐng)京東財(cái)務(wù)和技術(shù)團(tuán)隊(duì)全力投入，率先在全國(guó)范圍內(nèi)推出電子發(fā)票系統(tǒng)，隨后又開(kāi)創(chuàng)性地實(shí)施"互聯(lián)網(wǎng)+財(cái)稅"模式，為企業(yè)和社會(huì)節(jié)省了大量開(kāi)支和資源，顯著提升了財(cái)稅工作效能。

2017年4月底，第十二屆CFO年度盛會(huì)隆重舉行，在2016年度杰出財(cái)務(wù)官評(píng)選活動(dòng)中，京東集團(tuán)副總裁蔡磊憑借卓越表現(xiàn)，摘得"財(cái)資管理突出貢獻(xiàn)獎(jiǎng)"殊榮。與此同時(shí)，京東集團(tuán)也因其財(cái)務(wù)團(tuán)隊(duì)在資金管理領(lǐng)域的創(chuàng)新突破，榮獲"財(cái)資管理創(chuàng)新獎(jiǎng)"這一重要獎(jiǎng)項(xiàng)。

事業(yè)上的輝煌成就讓蔡磊無(wú)往不利，而愛(ài)情的溫馨則讓他體會(huì)到了家的溫情。

2018年，蔡磊和段睿通過(guò)相親認(rèn)識(shí)，不久便步入婚姻殿堂，并很快迎來(lái)了他們的第一個(gè)孩子。

蔡磊正處在人生的巔峰期，事業(yè)順風(fēng)順?biāo)?，感情也甜甜蜜蜜。誰(shuí)能想到，就在他春風(fēng)滿面、意氣風(fēng)發(fā)的時(shí)候，命運(yùn)卻在暗處醞釀著一場(chǎng)突如其來(lái)的風(fēng)暴。僅僅一年后，一場(chǎng)無(wú)情的打擊毫無(wú)征兆地降臨，讓他措手不及，避無(wú)可避。

2019年，蔡磊發(fā)現(xiàn)自己的左胳膊時(shí)不時(shí)會(huì)不自覺(jué)地抽動(dòng)，而且次數(shù)越來(lái)越多。剛開(kāi)始他并沒(méi)把這事放在心上，滿腦子都是工作，整個(gè)人都撲在了事業(yè)上，根本沒(méi)空理會(huì)身體的不對(duì)勁。他總覺(jué)得自己能扛過(guò)去，想著挺一挺就好了，沒(méi)必要大驚小怪。

拖了大半年，這毛病一直沒(méi)見(jiàn)好，他這才硬著頭皮決定去醫(yī)院查個(gè)明白。

起初覺(jué)得沒(méi)啥大不了的，誰(shuí)知道為了這點(diǎn)事幾乎跑遍了北京所有的大醫(yī)院，折騰來(lái)折騰去也沒(méi)弄明白到底怎么回事。到這會(huì)兒，他心里開(kāi)始有點(diǎn)發(fā)毛了。

根據(jù)專業(yè)醫(yī)生的推薦，他再次前往北醫(yī)三院，進(jìn)行了一系列詳細(xì)的醫(yī)療檢測(cè)。

當(dāng)醫(yī)生面無(wú)表情、目光凝重地望向他時(shí)，他意識(shí)到，自己即將面對(duì)命運(yùn)的裁決。

“是不是那種肌肉逐漸僵硬的??？”

“我是不是快不行了？”

震驚、抗拒、憤懣、無(wú)助、彷徨......百感交集在胸中翻涌，走出醫(yī)院大門(mén)的那一刻，蔡磊感覺(jué)整個(gè)世界都在搖晃。

他才41歲，生命就要畫(huà)上句號(hào)了嗎？

【絕戰(zhàn)“漸凍”，向死而生】

漸凍癥，醫(yī)學(xué)上叫做肌萎縮側(cè)索硬化，是一種典型的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)疾病。它的主要特點(diǎn)是上下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)同時(shí)出現(xiàn)問(wèn)題，導(dǎo)致肌肉逐漸變得無(wú)力，肌肉組織慢慢萎縮，有時(shí)還會(huì)出現(xiàn)肌肉不由自主地顫動(dòng)。

漸凍癥至今仍是醫(yī)學(xué)界的一大難題，現(xiàn)有的治療手段最多只能讓患者多活兩三個(gè)月，大多數(shù)人在確診后2到5年就會(huì)離世。它與癌癥、艾滋病、白血病和類(lèi)風(fēng)濕并稱為全球五大不治之癥，其中漸凍癥更是位列榜首。

平時(shí)連感冒都少有的蔡磊，突然被確診為無(wú)藥可治的漸凍癥，這個(gè)消息對(duì)他來(lái)說(shuō)簡(jiǎn)直是晴天霹靂。

面對(duì)沉重打擊，蔡磊整整七天幾乎粒米未進(jìn)，接下來(lái)的六個(gè)月更是夜不能寐，整日被痛苦折磨。

一合上眼，那件事立刻涌上心頭，內(nèi)心深處的無(wú)助和緊張感瞬間席卷而來(lái)。

多虧了蔡磊身邊的親人和好友，他們的關(guān)愛(ài)與支持，幫助他逐漸擺脫了疾病的困擾，重拾生活的希望。

在了解到他的處境后，京東方面給予了全方位的關(guān)懷，公司高層還親自調(diào)動(dòng)個(gè)人關(guān)系網(wǎng)，盡力為他尋找有效的支援途徑。

面對(duì)漸凍癥的挑戰(zhàn)，蔡磊的決心愈發(fā)堅(jiān)定。他始終認(rèn)為，全力以赴、勇往直前是他畢生的信念。如今，他的戰(zhàn)場(chǎng)轉(zhuǎn)向了與漸凍癥的抗?fàn)?，盡管勝算渺茫，但他依然選擇迎難而上，絕不輕言放棄！

沒(méi)錯(cuò)，這就是真正的蔡磊！

生病之前，他一直腳踏實(shí)地努力拼搏——"我從不指望靠別人幫忙，始終相信只有充分準(zhǔn)備，才能在機(jī)遇降臨時(shí)牢牢把握。"

即使身患絕癥，他依然保持著昂揚(yáng)的斗志——“既然老天爺給我這個(gè)漸凍癥病人留下了有限的時(shí)光，要是我自己都不去拼一把，還能指望誰(shuí)替我去拼呢！”

上天若嫉妒他的才華，他便與天抗?fàn)幍降祝?/p>

即便前路艱險(xiǎn)，他依然選擇放手一搏！

【我的身體就是最后一顆子彈！】

由于患病人數(shù)稀少，罕見(jiàn)病難以形成規(guī)模化的藥品需求，導(dǎo)致商業(yè)利潤(rùn)有限，因此大多數(shù)制藥公司和研究機(jī)構(gòu)都不愿在這方面投入大量人力和資金。

新藥開(kāi)發(fā)有個(gè)鐵律，被稱為"十年十億"法則：一款全新藥物從實(shí)驗(yàn)室到藥店貨架，至少要花十年時(shí)間，燒掉十億美元。這種天文數(shù)字般的投入，讓治療漸凍癥的新藥研發(fā)幾乎成了遙不可及的夢(mèng)想。

蔡磊憑借多年打拼積攢的資源和關(guān)系網(wǎng)，充分發(fā)揮自己的商業(yè)才能，不辭辛勞地到處奔走游說(shuō)。常常忙到連話都說(shuō)不出來(lái)，但他始終沒(méi)有放棄。最終成功籌集到了資金，并說(shuō)服了大批科研人員和制藥公司加大對(duì)罕見(jiàn)病的研究力度。

他親手打造了一個(gè)生物實(shí)驗(yàn)室，并行推進(jìn)著超過(guò)70個(gè)研發(fā)項(xiàng)目，全力壓縮從實(shí)驗(yàn)室研究到生物實(shí)驗(yàn)的流程，大幅提升新藥研發(fā)的速度。

肌萎縮側(cè)索硬化癥屬于神經(jīng)退行性疾病，由于患者在世時(shí)難以獲取相關(guān)生理指標(biāo)，導(dǎo)致這種疾病的科研進(jìn)展面臨重大障礙。

蔡磊聯(lián)系了國(guó)內(nèi)頂尖的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病專家樊東升，邀請(qǐng)他帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)共同打造一個(gè)名為"漸愈互助之家"的罕見(jiàn)病研究數(shù)據(jù)平臺(tái)。

他主動(dòng)聯(lián)系了上千名漸凍癥患者，期望收集到最新鮮、最可信的信息，為構(gòu)建和優(yōu)化數(shù)據(jù)系統(tǒng)提供有力支撐。

他明白，那些患上漸凍癥的人們，內(nèi)心往往被絕望籠罩，甚至對(duì)希望也感到恐懼。

為了贏得患者們的信賴和認(rèn)可，他逐個(gè)與大家深入交流，短則聊個(gè)把鐘頭，長(zhǎng)則持續(xù)一整天甚至更久。

經(jīng)過(guò)他的持續(xù)推動(dòng)，患者們都完成了那份由他和專家團(tuán)隊(duì)共同設(shè)計(jì)的調(diào)查表。這份問(wèn)卷詳細(xì)記錄了疾病發(fā)生前、治療期間以及康復(fù)后的各種情況，數(shù)據(jù)非常有價(jià)值。

在此期間，蔡磊創(chuàng)立了一個(gè)依托漸愈互助之家平臺(tái)的患者互助社群。他堅(jiān)持每周在群里分享藥物研究的最新動(dòng)態(tài)，并且每月都會(huì)安排至少一次關(guān)于藥物研發(fā)進(jìn)度的網(wǎng)絡(luò)研討會(huì)。

隨著新藥研究的不斷深入，蔡磊經(jīng)常組織患者參與臨床試驗(yàn)。每次他發(fā)布實(shí)驗(yàn)招募信息，大家都會(huì)積極報(bào)名，熱情高漲。在患者群里，還有人主動(dòng)提議為蔡磊籌集資金，希望通過(guò)這種方式為攻克漸凍癥貢獻(xiàn)自己的一份力量。

蔡磊看到不少漸凍癥患者生活拮據(jù)，便謝絕了他們的好意。不過(guò)，他依然被大家共同對(duì)抗病魔的團(tuán)結(jié)精神和堅(jiān)持不懈的行動(dòng)深深打動(dòng)。

蔡磊在病友群里給大家打氣：“大家一定要照顧好自己。我們會(huì)拼命跟時(shí)間搶跑，盡全力推進(jìn)新藥研發(fā)，哪怕豁出命也要拼到底。”

籌集民間資金、創(chuàng)辦研究中心、推進(jìn)臨床研究、構(gòu)建信息庫(kù)......這些任務(wù)幾乎填滿了蔡磊的每一分鐘。令人難以置信的是，盡管健康狀況日益惡化，他每天依然堅(jiān)持工作超過(guò)16個(gè)小時(shí)。

蔡磊在全力對(duì)抗?jié)u凍癥的過(guò)程中，不僅傾注了無(wú)數(shù)心血，也在不斷透支著自己的生命能量！

起初他還能四處活動(dòng)，奔波于各地尋求資金支持，但隨著時(shí)間的推移，他的身體狀況逐漸惡化，最終連基本的生活起居都成了難題，甚至連使用手機(jī)打字和夾菜進(jìn)食這樣簡(jiǎn)單的動(dòng)作都需要他人協(xié)助才能完成。

他始終咬牙堅(jiān)持著，不僅僅是為了自己能活下去，更因?yàn)榭吹狡渌∪搜壑心欠輰?duì)生命的強(qiáng)烈期盼！

他坦言：“可能等不到新藥問(wèn)世的那天，我就會(huì)撐不住了。但與其讓病情快速惡化，不如拼盡全力推動(dòng)研發(fā)進(jìn)程。我甘愿冒這個(gè)險(xiǎn)！”

2022年9月5日，正值第七個(gè)"中華慈善日"，在名為"與漸凍癥抗?fàn)幍降住獫u凍勇士的終極一搏"的新聞發(fā)布會(huì)上，蔡磊向公眾公布了他的最終選擇。

“既然全球醫(yī)學(xué)界對(duì)漸凍癥都束手無(wú)策，既沒(méi)有根治藥物，也查不出具體原因，那我決定拼盡全力，用盡最后一份力量——把自己的遺體捐獻(xiàn)出去！”

這是多么令人心痛的壯烈！又是多么無(wú)畏的膽識(shí)！

蔡磊發(fā)起倡議后，迅速得到了上千名漸凍癥患者和其家人的熱烈支持。

中國(guó)科學(xué)院的段樹(shù)民院士，也是國(guó)家人腦組織資源庫(kù)學(xué)術(shù)委員會(huì)的負(fù)責(zé)人，聽(tīng)到這個(gè)消息后深受觸動(dòng)。他激動(dòng)地表示：“我們的腦庫(kù)已經(jīng)運(yùn)行了整整十年，卻從未收集到一例罕見(jiàn)病的樣本。這次捐獻(xiàn)對(duì)推動(dòng)罕見(jiàn)病的研究和突破，無(wú)疑是一次重大的貢獻(xiàn)！”

【心懷希望，愛(ài)灑人間】

到了2023年，蔡磊的處境變得更加艱難。

他兩只手完全沒(méi)法動(dòng)彈，軟綿綿地垂在身子兩邊，連喘氣都顯得很費(fèi)勁。即便如此，每逢出席正式場(chǎng)合，他仍會(huì)特意吩咐助手在椅子后面放個(gè)墊子，好讓自己能挺直腰板坐著。

沒(méi)錯(cuò)，他的心靈雖然被禁錮在軀殼中，卻始終挺直腰桿，活出了自己的尊嚴(yán)。

值得欣慰的是，蔡磊發(fā)現(xiàn)事情有了轉(zhuǎn)機(jī)——許多熱心人士紛紛出資助力科研工作，"漸愈互助之家"這個(gè)平臺(tái)目前已匯集了近萬(wàn)位患者的醫(yī)療信息，成功搭建起病友之間的橋梁，這讓針對(duì)漸凍癥的研究進(jìn)程明顯加快了。

蔡磊或許無(wú)法親身享受這份成果，但他早已看淡生死。在他看來(lái)，只要能給他人帶來(lái)希望，哪怕只有一線可能，這一切就都值得了。

他會(huì)傾盡全力投身于對(duì)抗?jié)u凍癥的研究，用短暫的人生鑄就不朽的貢獻(xiàn)！

最新調(diào)查顯示，我國(guó)每年約有2.3萬(wàn)人被診斷出患有漸凍癥，過(guò)去十年間，累計(jì)患病人數(shù)已突破20萬(wàn)大關(guān)。按照這種疾病通常持續(xù)2到5年的病程推算，現(xiàn)階段全國(guó)范圍內(nèi)的漸凍癥患者數(shù)量大約在6萬(wàn)到10萬(wàn)之間。

盡管戰(zhàn)勝漸凍癥和其他罕見(jiàn)疾病還有很長(zhǎng)的路要走，但我們堅(jiān)信，蔡磊他們的付出一定會(huì)有所回報(bào)！

愿大家都能重視自身健康，培養(yǎng)良好的生活作息，在力所能及的情況下，伸出援手支持罕見(jiàn)病群體，用愛(ài)心和關(guān)懷共同構(gòu)筑抵御疾病的堅(jiān)實(shí)防線！