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1月18日，京東集團(tuán)前副總裁蔡磊稱身體機(jī)能已全面下滑，“離死亡已經(jīng)非常近了”。

蔡磊，曾是京東集團(tuán)的高管，卻在2019年9月遭遇了人生中的巨大打擊。他被診斷出患有肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），也被稱為漸凍癥。這個(gè)罕見疾病，如同冷酷的死神，逐漸剝奪了他的行動(dòng)能力。

這五年來，蔡磊與病魔的斗爭從未停止。漸凍癥，這個(gè)被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之首的疾病，不僅沒有治愈的可能，而且患者的預(yù)期壽命通常只有2到5年。盡管如此，蔡磊并沒有放棄。

為了延長生命，他堅(jiān)持服用了世界上唯一能夠延緩漸凍癥進(jìn)程的藥物——力如太。這種藥物雖然價(jià)格不菲，一盒約4000元，僅能服用28天，但它為蔡磊爭取到了2到3個(gè)月的生存時(shí)間。

如今，蔡磊的身體機(jī)能已全面下滑，距離死亡似乎已近在咫尺。但他依然堅(jiān)定地與病魔抗?fàn)?，希望為人類?zhàn)勝漸凍癥找到一線希望。他的故事，是對(duì)生命的堅(jiān)守與抗?fàn)?，也是?duì)未來的無盡期盼。

那么，什么是漸凍癥？

肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）是一種漸進(jìn)的神經(jīng)退行性疾病，也被稱為漸凍癥。該病癥由法國神經(jīng)學(xué)家Charcot于1874年首次描述，是一種影響運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的疾病，這些神經(jīng)元控制著肌肉的活動(dòng)。ALS患者的腦和脊髓中的特定區(qū)域，包括皮質(zhì)、腦干和脊髓，逐漸喪失神經(jīng)元，特別是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，導(dǎo)致肌肉逐漸萎縮和失去功能。

癥狀：
ALS的癥狀通常表現(xiàn)為逐漸發(fā)展的肌肉無力、肌肉萎縮、僵硬和震顫?；颊咦畛蹩赡芨械狡凇⒓∪鉄o力或輕微的震顫，這些癥狀可能會(huì)被誤認(rèn)為是過度疲勞或壓力的表現(xiàn)。隨著病情的發(fā)展，患者可能會(huì)發(fā)現(xiàn)自己的動(dòng)作變得笨拙、不協(xié)調(diào)，或者出現(xiàn)行走困難、吞咽困難和發(fā)音不清等癥狀。最終，患者可能會(huì)完全失去運(yùn)動(dòng)功能，需要呼吸機(jī)輔助呼吸。

并發(fā)癥：
ALS的并發(fā)癥可能包括肺炎、褥瘡、營養(yǎng)不良和關(guān)節(jié)變形等。由于肌肉無力，患者可能無法充分咳嗽和清除呼吸道分泌物，導(dǎo)致肺炎的發(fā)生。長期臥床的患者可能會(huì)出現(xiàn)褥瘡，尤其是在骨性突出的部位。一些患者還可能出現(xiàn)營養(yǎng)不良，因?yàn)榧∪馕s減少了身體對(duì)營養(yǎng)的需求。關(guān)節(jié)變形可能是由于長期缺乏運(yùn)動(dòng)而引起的。

危害：
ALS對(duì)患者的身體健康和生活質(zhì)量造成嚴(yán)重危害。隨著病情的進(jìn)展，患者可能會(huì)逐漸喪失獨(dú)立生活的能力，需要依賴他人的照顧和支持。此外，ALS也是一種致命的疾病，大多數(shù)患者的壽命通常只有2到5年，但有些患者可能會(huì)存活更長時(shí)間。

研究進(jìn)度與未來展望：
盡管ALS的確切原因尚不清楚，但科學(xué)家們正在不斷研究和探索該病癥的病因和治療方法。目前，對(duì)于ALS的治療主要采用支持療法和癥狀緩解的方法，例如物理治療、職業(yè)治療和藥物治療等。近年來，干細(xì)胞移植和基因治療等新興技術(shù)也被應(yīng)用于ALS的治療研究中。

在基礎(chǔ)研究方面，科學(xué)家們正在研究ALS的發(fā)病機(jī)制，以尋找更好的治療靶點(diǎn)。近年來，一些新的研究表明，氧化應(yīng)激、線粒體功能障礙和神經(jīng)炎癥等可能與ALS的發(fā)病機(jī)制有關(guān)。這些發(fā)現(xiàn)為開發(fā)新的治療策略提供了新的方向。

此外，隨著人工智能和機(jī)器學(xué)習(xí)技術(shù)的發(fā)展，這些技術(shù)也被應(yīng)用于ALS的診斷和治療中。例如，一些算法可以通過分析患者的臨床數(shù)據(jù)和基因組數(shù)據(jù)來預(yù)測病情的進(jìn)展和患者的生存期，從而為醫(yī)生提供更好的治療方案。

總的來說，漸凍癥是一種嚴(yán)重的神經(jīng)退行性疾病，對(duì)患者的身體健康和生活質(zhì)量造成嚴(yán)重危害。盡管目前還沒有治愈的方法，但科學(xué)家們正在不斷探索新的治療策略和技術(shù)，以更好地理解和治療該病癥。在未來，我們希望通過更深入的研究和治療方法的創(chuàng)新，能夠更好地改善漸凍癥患者的生活質(zhì)量并延長其生存期。

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