誰能決定我們離開世界的方式？我們即將開始談?wù)摰脑掝}，是一群被死亡為難的老人——他們可能被隱瞞病情、接受過度醫(yī)療、違背意愿延長生命，或者經(jīng)歷著醫(yī)療無法解脫的痛苦卻求死無門……

這些人真實存在，卻總是被主流所忽視。

“如何死去”是一個殘酷的問題，一個人的“死”也是整個家庭的命題。在醫(yī)療進(jìn)步的當(dāng)下，大多數(shù)人都信奉搶救到底才是孝，子女們將親人送到醫(yī)院，盡可能的搶救和延長其生命，這樣才算竭盡全力了。數(shù)百萬人不得不在過度醫(yī)療的痛苦中度過生命的最后階段。

那么，我們能否有更好的選擇？當(dāng)我們罹患癌癥，走到生命盡頭時，如何在死亡面前保有尊嚴(yán)？

2022年6月，《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿通過。第七十八條是關(guān)于生前預(yù)囑制度的內(nèi)容——如果醫(yī)療機構(gòu)收到了符合條件的生前預(yù)囑，在患者不可治愈的傷病末期或臨終時，應(yīng)當(dāng)遵照其生預(yù)囑實施醫(yī)療措施。

所謂生前預(yù)囑，是指人們在意識清楚時做出的預(yù)先安排。簡單來說，就是人們可以用生前預(yù)囑，提前規(guī)劃自己的死亡。

這項條例于2023年1月1日起實施，但這只是第一步，制度真正落地，非常困難。不止一位醫(yī)生提到，即使有生前預(yù)囑的存在，如果沒有家屬的簽字，他們也無法執(zhí)行。醫(yī)生們既要滿足家屬的期待，又得保護患者本人的隱私，他們面臨一道巨大的難題——如何開啟一場家庭之間的艱難對話？

在深圳立法之前，重慶璧山區(qū)的青杠老年護養(yǎng)中心內(nèi)部，醫(yī)護辦主任喻秀麗和她的醫(yī)護團隊，從2017年開始推行生前預(yù)囑，這場看起來超前的實踐，已持續(xù)了七年。

這些年，青杠老年護養(yǎng)中心累計有 181位老人簽署了生前預(yù)囑，完成實施128人，簽署率達(dá)54%。

我們好奇為什么生前預(yù)囑的實踐能在這里推行成功？這件事是怎么發(fā)生的。帶著這樣的困惑，我們找到了項目的發(fā)起者和執(zhí)行者。我們發(fā)現(xiàn)，生前預(yù)囑遠(yuǎn)不止簽字這么簡單，作為安寧療護的其中一環(huán)，它需要一群專業(yè)且良善的人，付出極大的耐心和細(xì)心去關(guān)照生命。喻秀麗和她的醫(yī)護團隊，開啟了一場重要且艱難的實踐。

求死不能的老人

對于曾經(jīng)的護士長喻秀麗而言，職業(yè)生涯的轉(zhuǎn)折點，發(fā)生在2015年。

這一年，一位老人的家屬找到她，向她訴說父親臨終的最后時刻。她的父親喻秀麗很熟悉，老人97歲了，曾經(jīng)是一名軍醫(yī)，行醫(yī)60多年，平時干干凈凈的，特別優(yōu)雅。他在養(yǎng)老院住了兩年多，一天夜里，突發(fā)肺部感染，病情急劇惡化。

聯(lián)系家屬的電話是喻秀麗打的，當(dāng)時她判斷老人可能不行了，建議家屬將其轉(zhuǎn)入三甲醫(yī)院。在她看來，這無疑是正確的選擇，養(yǎng)老院沒有生命支持系統(tǒng)，老人要活，只能送進(jìn)ICU。

進(jìn)入ICU后，醫(yī)生給老人上了呼吸面罩，渾身插滿管道。期間，老人清醒過來，覺得不舒服，很掙扎，怕他掙扎誤拽了管道，雙手也被綁在床上。老人太難受了流著淚嗚嗚地喊著女兒，他說他要回到養(yǎng)老院，他不要這樣。

女兒不舍父親離開，還是寄希望于醫(yī)學(xué)。ICU病房，不允許家人陪伴，一天只準(zhǔn)家屬探視半小時。她只能看著父親在ICU孤獨離世，沒有交代后事，也沒有告別。

老人的女兒很痛苦，她哭著對喻秀麗說，不該把父親送去醫(yī)院，讓他受到這樣的折磨，沒能讓父親體面離世。她也已經(jīng)是60多歲的老人了，余下的日子她將抱著父親離世的遺憾度過終生。

這番話震撼了喻秀麗的內(nèi)心。“這個事情太殘忍了，我做錯了么？”入住養(yǎng)老院的老人們，平均年齡有87歲，死亡對于他們并不遙遠(yuǎn)。“難道我們的老人都要送到ICU去過這一關(guān)嗎？”她想。

那是喻秀麗進(jìn)入養(yǎng)老領(lǐng)域的第三年，此前，她在重醫(yī)大附一院做了11年的護士長，2012年這家三甲醫(yī)院籌建護養(yǎng)中心項目，她被調(diào)到這里擔(dān)任醫(yī)護辦負(fù)責(zé)人。當(dāng)時國內(nèi)的養(yǎng)老院尚在起步階段，要做一家什么樣的養(yǎng)老院，她還沒有摸索出一條清晰的路徑。

起初，她的想法很簡單，老人不能死在養(yǎng)老院，這關(guān)乎于對外的口碑，也避免與家屬產(chǎn)生糾紛。一旦老人病情發(fā)生變化，大多數(shù)時候她束手無策，只能把老人推向醫(yī)院。

但這位老人的出現(xiàn)，直接促使她思考，走到生命盡頭的老人到底需要什么？怎樣做才算善待老人？

這個問題也困惑著何海燕，她曾在醫(yī)院的重癥病房工作10年，最熟悉搶救，見了太多求死不得的病人。

她照顧過最長的一位患者，住在重癥病房11年。老人就像植物人一樣躺著，生命末期，身體與醫(yī)療器械相連，孤獨地等待死亡。

在最后一刻，有的家屬不放棄，還要求醫(yī)生繼續(xù)搶救。有一次何海燕和她的同事輪流對病人胸部按壓了3個小時，但最后還是失敗了。搶救是一場暴力爭奪。多輪搶救可能會帶來什么？不外乎強力按壓下的胸肋骨折、重復(fù)電擊后的皮肉焦糊。

當(dāng)時何海燕很少去思考患者本身的需求，傳統(tǒng)醫(yī)生護士的養(yǎng)成教育就是“一路救到底”，要把醫(yī)療權(quán)交還給病人自行決定，對醫(yī)護人員是很大的沖擊。

進(jìn)入養(yǎng)老領(lǐng)域后，她的觀念逐漸改變，死亡不是突然發(fā)生的，而是有一個過程，這個過程要怎么度過？住在養(yǎng)老院的老人會問她：我的時間不多了，該怎么辦？一些老人會出現(xiàn)厭世情緒，故意不吃飯。人老了會恐懼死亡，這樣的擔(dān)憂時時刻刻折磨著他們，面對這些何海燕不知如何解決。

當(dāng)最后關(guān)頭，除了送進(jìn)醫(yī)院，似乎沒有其他的選擇?！耙雺劢K正寢怎么就這么難呢？”她不禁陷入思考。

圖/何海燕在給老人做治療

2017年，臺灣著名作家瓊瑤在社交媒體公開了一封致兒子兒媳的信，引爆了這個大哉問。她寫下“人生中最重要的一封信”，表達(dá)自己的“尊嚴(yán)死”愿望，不進(jìn)ICU，不插鼻胃管，反復(fù)強調(diào)：在我能做主時讓我做主。

瓊瑤口中的自主選擇權(quán)，被冠以“善終權(quán)”的名字，2019年以法律的形式在臺灣落地。這是亞洲第一部醫(yī)療自主權(quán)利法。它關(guān)系到一個人是痛苦還是安詳?shù)仉x開人世，生命末期的醫(yī)療權(quán)本應(yīng)掌握在患者自己手中，這是生命權(quán)的一部分。

在中國大陸，生前預(yù)囑經(jīng)歷了至少16 年的民間摸索。2006年，一個名為“選擇與尊嚴(yán)”的公益網(wǎng)站成立。網(wǎng)站的創(chuàng)辦人羅點點有著多年的從醫(yī)經(jīng)歷，她邀請法學(xué)、醫(yī)學(xué)等領(lǐng)域的專家，對一份美國的生前預(yù)囑模版加以修訂，制作出中國大陸首個生前預(yù)囑模板《我的五個愿望》。

這份文件的要點包括：我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)；我希望使用或不使用生命支持治療；我希望別人怎樣對待我；我想讓我的家人和朋友知道什么；我希望誰來幫助我。

受制于忌諱死亡的傳統(tǒng)觀念，生前預(yù)囑的知曉者寥寥。

這件事發(fā)生之后，喻秀麗和何海燕試圖尋找一個說得過去的答案。她們向重醫(yī)大附一院本部尋求幫助，在醫(yī)院有李嘉誠基金會捐資的寧養(yǎng)院，每年針對腫瘤末期的病人提供一些醫(yī)藥服務(wù)。一位有經(jīng)驗的護士長向她們推薦了一個人——趙可式。

趙可式是臺灣地區(qū)《安寧緩和醫(yī)療條例》的主要推動者，也是在臺灣地區(qū)推行安寧療護理念的第一人。她已經(jīng)為這件事奮斗了30年。為的是讓人死前能得到免除痛苦的科學(xué)治療，非延長痛苦的過度醫(yī)療。

何海燕由此知道了“安寧療護”，被大家熟知的名稱是臨終關(guān)懷。不少國家和地區(qū)已將安寧療護納入了國家醫(yī)療服務(wù)體系。但在中國，這一切尚在艱難起步。直到2017年2月，“安寧療護”一詞才出現(xiàn)在國家部委文件中。

安寧療護到底應(yīng)該怎么做？當(dāng)時趙可式教授已經(jīng)70多歲了，要請到她不是一件容易的事。2015年年初，十幾人的安寧療護小組組建起來，何海燕擔(dān)任安寧療護的護士長，開始帶領(lǐng)成員們在網(wǎng)上學(xué)習(xí)，也走訪各家醫(yī)院，摸索安寧療護的做法。

新籌建的安寧療護室位于護養(yǎng)中心的二樓，和其他區(qū)域不同，這里是一個標(biāo)準(zhǔn)的病房，該有的醫(yī)療器械全部都有。但同時這里比普通病房要更溫和，更明亮，干干凈凈，沒有一絲異味。

入住安寧病房，不再以治療疾病為目的，既不加快也不延緩死亡，接受死亡是一個自然的過程。老人可以有尊嚴(yán)，有溫暖，有陪伴地告別這個世界。

起初，愿意接受安寧療護的家屬少之又少。在談心室，她們試著和老人的家屬溝通，談話小心又謹(jǐn)慎。話題從老人的身體近況開始，慢慢引入治療方案，試探家屬的意愿，如果感到不對，談話馬上就停止了。

直到有些家屬在三甲醫(yī)院陪老人治療了幾個月，痛苦仍無法得到緩解，覺得這段時間的治療就是折騰，最終選擇將老人送到養(yǎng)老院的安寧病房。

這樣，她們開始有了第一個老人，第二個老人。

圖/入住安寧病房的老人

第一場生命講座，以及吃螃蟹的勇氣

從籌建安寧療護室開始，何海燕把思考和嘗試全部都投入了這嶄新的事業(yè)。

大部分醫(yī)護人員都是第一次接觸安寧療護，團隊少有相關(guān)知識和經(jīng)驗，全靠自己摸索。

2017年是一個轉(zhuǎn)折點。這一年，護養(yǎng)中心邀請到了美國一位華裔護理學(xué)博士前來傳授經(jīng)驗，這位博士也是趙可式教授的同學(xué)，他主動提出要辦一場生命講座，包括對生前預(yù)囑制度的介紹。

在養(yǎng)老院里公開談?wù)撍劳?，是一件冒險的事，要不要做？何海燕和喻秀麗都很猶豫?！拔也桓抑v，怎么敢講呢，一說出口老人都要嚇?biāo)懒??！庇餍沱愄岢鲎约旱膿?dān)憂。緊接著，她和趙可式教授通了一個電話，電話里趙可式給了她極大的鼓勵，他說要一心一意做安寧療護就要敢做別人不敢做的事。

第一場生命講座如期開展。講座開始的前兩天，喻秀麗和同事們在老人間宣傳，這些老人年紀(jì)雖大，但身體尚好，屬于能自理型。喻秀麗記得，當(dāng)時二樓的大廳坐滿了人，比預(yù)想來的還要多。

講座由播放一段影片開始，影片里的老人在ICU，全身插滿管子，無法說話，也無法主動進(jìn)食，只能日復(fù)一日地躺著。觀影結(jié)束后，博士問現(xiàn)場的老人，當(dāng)生命到了最后一刻，搶救沒有效果的時候，那個時候你想怎么辦？你想誰陪伴你？你想和你最愛的人交代什么？

話題一步步引入，如果最后的話沒有說出口該怎么辦呢？“不能直接說死亡，要說我的健康我做主，我的生命我做主?！?/span>

何海燕回憶，當(dāng)時現(xiàn)場的老人表情很嚴(yán)肅，講座快結(jié)束時，護士們發(fā)放了北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會的宣傳冊，老人們領(lǐng)著小冊子就走了。

此后的第一天第二天很安靜，到了第三天，開始有老人主動到護士站問：“生前預(yù)囑是什么樣的？怎么簽？”

話題持續(xù)在老人中間討論，和他們聊起來，何海燕發(fā)現(xiàn)老人們早就思考過這個問題，只是沒有途徑表達(dá)自己的觀點。他們的想法很簡單，害怕到時候昏迷了，沒有準(zhǔn)備，給子女添麻煩。

也有一些老人很生氣，說“我們來這里養(yǎng)老，他們跟我說死?！迸吕先藗冇羞^重的心理負(fù)擔(dān)，何海燕和醫(yī)護人員沒有過多去解釋。

圖/給老人講生命教育

就在這個時候，居住在安寧療護病房的一位老人，由于長期經(jīng)鼻氣管插管，引發(fā)了又一輪肺炎，比以往幾次都要兇險。何海燕第一時間聯(lián)系老人的丈夫，詢問要不要對其使用抗生素。讓何海燕感到意外的是，講座當(dāng)天，他以家屬的身份去聽了那場講座。這一次，他沒有著急下決定，他想要和何海燕談一談。

他的妻子住進(jìn)安寧病房之前，在ICU搶救過一輪，插了各種管道，上了呼吸機，情況穩(wěn)定下來，但人已經(jīng)不能說話，沒有太多的意識。一般情況下，大醫(yī)院床位10天左右一輪轉(zhuǎn)，不手術(shù)、不做放化療的，醫(yī)生會跟家屬溝通轉(zhuǎn)下級醫(yī)院或出院回家?？紤]再三，家人們把老人送進(jìn)了養(yǎng)老院的安寧病房，老人一住就是兩年。

護養(yǎng)中心的地理位置在市郊區(qū)，那兩年的時間里，老人的丈夫天天坐公交車來養(yǎng)老院，陪著和老伴說話，給她按摩身體。隔一段時間，老人就需要吸痰，否則就容易引發(fā)肺部感染。吸痰的過程人會很痛苦，長期下來，脖子粗了一大截。

很多次，危險悄然降臨，何海燕記得，每一次她問家屬要不要用抗生素，這位丈夫都要糾結(jié)好久，最后的回答總是：“還是用吧，這是最后一次，下次就不用了?！?/span>

談話室里，他幾次落淚，心里很糾結(jié)。他提到聽完講座后，失眠了好幾天，他想讓老伴以安詳?shù)姆绞诫x開。

他決定拔管。

拔管后他日夜守護在老伴身邊，兩天后妻子離世。隨后，他也搬進(jìn)了養(yǎng)老院。入住的第一天，他就要求簽訂生前預(yù)囑，他說不想重蹈妻子的覆轍，：“當(dāng)年從 ICU 轉(zhuǎn)過來的時候，她已經(jīng)意識不清，不可能表達(dá)啥子想法了。”

這位老人也成為養(yǎng)老院第一個正式簽署生前預(yù)囑的人。

這給了何海燕和喻秀麗極大的信心，她們決定將生前預(yù)囑推廣下去。同時，何海燕意識到自己對于生前預(yù)囑的了解遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠， 2019年，她前往臺灣國立成功大學(xué)醫(yī)學(xué)院附設(shè)醫(yī)院安寧療護病房，實地參訪，像海綿吸水一樣學(xué)習(xí)新知識。

在深圳立法之前，國內(nèi)民間對于生前預(yù)囑的推廣，用的最多的就是“我的五個愿望”，這是簡易的版本，并不具備醫(yī)療的操作性。真正能運用在醫(yī)療操作上的，國際上叫“預(yù)立醫(yī)療照護計劃”（簡稱ACP）

生前預(yù)囑如何具體落到臨床實處，這是一個遠(yuǎn)比想象龐雜的問題。和遺囑不同，遺囑是對身后事的處理，而生前預(yù)囑則是在生命終末時期對于醫(yī)療手段的選擇。

如何制定醫(yī)療細(xì)則，何海燕和團隊們成立了研究小組，查閱文獻(xiàn)，了解最新的政策。ACP 在我國臺灣和香港地區(qū)已有長足發(fā)展，并積累了一定經(jīng)驗。她們逐一對照，修改。

目前，護養(yǎng)中心有兩個版本的生前預(yù)囑供老人選擇。詳細(xì)的那版，待勾選的醫(yī)療措施有近 30 項。內(nèi)容包括：有采取或者不采取插管、心肺復(fù)蘇等創(chuàng)傷性搶救措施；使用或者不使用生命支持系統(tǒng)；進(jìn)行或者不進(jìn)行原發(fā)疾病的延續(xù)性治療等。如果老人對某些醫(yī)療措施缺乏了解，何海燕和醫(yī)護人員會加以說明。

住在護養(yǎng)中心自理區(qū)的老人主動要求簽署生前預(yù)囑，他們顯得很干脆，擺手道：“到了那一刻，不要痛苦，就安靜的走?！币恍├先烁嬖V何海燕，自己現(xiàn)在還能自理，要是真動不了的時候，也要住到安寧療護室這里來。

如果他們能在這里走得體面，那還有什么可擔(dān)心的？

圖/護養(yǎng)中心

事情到這里，進(jìn)展都很順利，之后在一個關(guān)鍵地方卡住了——怎么才能讓老人的家屬也接受？

現(xiàn)實中，醫(yī)生不愿去推廣“生前預(yù)囑”，最大的麻煩是如果他們按照簽署人的意愿執(zhí)行了，一旦有一個子女不同意，就會帶來醫(yī)療糾紛，醫(yī)生們往往為了避免“麻煩”，就會尊重子女的意愿。這就是最無力的地方，也是醫(yī)護人員們的集體苦惱。

說到底，在中國傳統(tǒng)孝道文化影響下，個人的自主權(quán)是非常難的，當(dāng)面臨重大決策比如健康問題時，父親或兒子常被視為家庭的主要決策人。病人常在家庭系統(tǒng)中被視為“喪失能力”的個體。

我們是怎樣不知不覺地引導(dǎo)他人決定死亡的呢？何海燕從來沒有想過這個工作會在專業(yè)和倫理層面，向她提出那么大的挑戰(zhàn)。

開啟一場艱難的對話

對于不少終末期患者的家屬而言，替家人進(jìn)行重大的醫(yī)療決策，往往比自己抉擇還要艱難。他們面對的是：要不要為臨終的家人做氣管插管？孝道成為一種無形的壓力。

當(dāng)醫(yī)生試圖開啟這場對話時，會有多艱難？何海燕深有體會，她差點被一個家屬追著打。

有一次，何海燕遇到一個老人家屬來護養(yǎng)中心做咨詢，家屬說父親90歲了，腎功能衰竭，他不愿意再去醫(yī)院給老人做透析。何海燕剛想為他介紹，“安寧療護”四個字一說出口，家屬就炸毛了，他大聲詰問：“你還是專業(yè)人員，為什么要跟我提安寧療護？”

看情形不對，旁邊的同事急忙把她拽走。后來，她才知道這位家屬把安寧療護理解成了放棄治療。

這是中國醫(yī)療普遍面臨的困境，這種醫(yī)患溝通的艱難在于，患者、家屬和醫(yī)生之間缺乏醫(yī)事三方協(xié)商機制，沒有能夠形成一個比較好的互動方式。

多年的臨床工作，養(yǎng)老院的每一個醫(yī)護人員都知道，想要改變不是一朝一夕的事。為了搭建起溝通的橋梁，養(yǎng)老院開始建立更多的途徑。

當(dāng)老人入住養(yǎng)老院時，醫(yī)護人員會為老人的身體做一個全面的評估，檢查各項體征，身體狀態(tài)，能否自理等。她們在《入住需求登記表》中設(shè)置了關(guān)于生前預(yù)囑的問題，內(nèi)容包括是否了解生前預(yù)囑，想要了解么？如果家屬拒絕，話題不會開啟，如果家屬勾選了“想要進(jìn)一步了解”，醫(yī)護人員才會展開介紹。

她們還在安寧療護專區(qū)設(shè)置了展架，上面附著二維碼，家屬看到掃描后可詢問更多信息。生命教育講座也延續(xù)下來，老人和家屬都能夠參加，每 3 個月舉辦一次。

圖/護養(yǎng)中心內(nèi)關(guān)于生前預(yù)囑的推廣

圖/護養(yǎng)中《入住需求登記表》設(shè)置了關(guān)于生前預(yù)囑的問題

但僅僅這些還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

2018年，經(jīng)過多次努力，喻秀麗把趙可式教授請到了養(yǎng)老院，為醫(yī)護人員展開了一場面對面的培訓(xùn)。說起這個，喻秀麗興致勃勃，一雙眼睛帶著笑：“高興得不行，非常寶貴的機會?！?/span>

團隊第一次有了系統(tǒng)的學(xué)習(xí)，她們開始意識到生前預(yù)囑遠(yuǎn)不止簽字這么簡單，作為安寧療護其中的一環(huán)，它需要一群專業(yè)且良善的人，付出極大的耐心和細(xì)心去關(guān)照生命。

如何和家屬溝通？喻秀麗把醫(yī)護人員聚集起來，她請大家思考一個問題：當(dāng)我們的老人命懸一線，我能做什么？這個“我”不僅是醫(yī)生，更是老人本人，還有老人的親人們。

如果遇到親人有這樣的問題時，我的選擇是什么？“這個選擇不是誰做主，而是雙方協(xié)作?！庇餍沱愓f。醫(yī)生有專業(yè)的建議，家屬充分考慮自己的條件、對風(fēng)險的接受程度等等，最終篤定自己的選擇。

這個時候，和家屬的溝通不再只是討論治療方案，醫(yī)護人員需要更多的考慮如何消除信息差，卸下家屬的心理負(fù)擔(dān)。

她們把臺灣做安寧療護的經(jīng)驗帶到工作中，溝通的時機顯得尤為重要，當(dāng)老人發(fā)生病情變化時，醫(yī)護人員就要進(jìn)行團隊會議，討論病情，治療方案，明確目的。緊接著，召開家庭會議，在臺灣，家庭會議需要醫(yī)護人員，病人，家屬都參加。

但何海燕不打算這樣做。她見過太多這樣的場景，當(dāng)眾多子女發(fā)生矛盾時，老人往往無法做出表態(tài)，怕得罪孩子，這是老人們普遍的想法。因此，這就需要醫(yī)護人員先跟老人溝通，了解老人的真實意愿后，再召集家屬，進(jìn)行一場談話。

談話在一個獨立的房間展開，何海燕往往不會在一開場就讓家屬下一個決定，而是先從老人的病情說起，用專業(yè)的視角去評估老人身體的情況，接著，開始引入安寧療護的理念，告訴家屬能做的選擇，真正到生死危機的那一刻，可以選擇轉(zhuǎn)到醫(yī)院，也可以選擇住進(jìn)安寧病房，讓老人走得更舒服一些。

何海燕發(fā)現(xiàn)，大部分家屬其實能夠接受這一理念，也思考過 “今后要不要給家人插管、心臟復(fù)蘇”等問題，但只是想想而已，總覺得還沒到那個時候。

她們要做的就是在老人發(fā)生病情變化時，適當(dāng)?shù)奶嵝鸭覍僭缱霭才?，并借此機會告訴家屬老人的意愿。如果家屬和老人的意見相左，何海燕強調(diào)不要去否定家屬的選擇，“因為每個家庭都有自己的考慮”。

她提到一對老夫妻，夫妻感情很好，婆婆的老伴有身體疾病，先于她住進(jìn)養(yǎng)老院，這一兩年老伴身體狀態(tài)越來越不好，婆婆有讓他住進(jìn)安寧病房的想法。但子女不同意這么做。婆婆偷偷告訴何海燕，老伴有一筆不錯的退休金，他活著就能領(lǐng)到錢。這時候，何海燕不能過多的參與，她只是給出了一條建議，想想如果在爺爺清醒能表達(dá)的時候，面對現(xiàn)在的情況，他自已會做怎樣的安排？

一次家庭會議很難有實質(zhì)性的進(jìn)展，這注定需要一個漫長的過程，而和家屬建立信任關(guān)系，則體現(xiàn)在日常的方方面面。

童立紡在重醫(yī)大附一院做了11年護士，2013年她調(diào)來養(yǎng)老院，成為護養(yǎng)區(qū)的護士長，負(fù)責(zé)自理區(qū)的老人的日常照料。她身材小巧，長著一張娃娃臉，給人以親切感。同樣是護士工作，來到養(yǎng)老院后，童立紡的工作方式發(fā)生了極大的變化，她最大的工作量來自于和家屬的溝通。

她的手機里有幾十個聊天群，入住養(yǎng)老院后每個老人都有一個獨立的家屬群，群里至少有兩個專業(yè)的醫(yī)護人員，社工和老人的家屬。每天，老人在養(yǎng)老院做了什么，吃了什么，用什么藥物治療等等細(xì)節(jié)，童立紡和同事們都需要讓老人的家屬知曉。

童立紡講到溝通的及時性和必要性，“上了年紀(jì)的老人，身體的變化往往發(fā)生的很快，經(jīng)常聽見家屬說老人昨天都好好的，今天怎么突然就……？

家屬隔得遠(yuǎn)，就更需要溝通。這種遠(yuǎn)程溝通稍不留意就會產(chǎn)生誤解。

童立紡翻出手機，向我展示了一段與家屬日常溝通的情景。一位老人的家屬在群里詢問老人吃藥的情況。醫(yī)護人員拍了一張藥的圖片，并告知藥品的名稱。這個時候，家屬開始質(zhì)疑說這個藥不能和其他的藥一起吃。

童立紡告訴我，她遇到過很多這樣的家屬，很憂心老人的情況，也通過上網(wǎng)了解了許多藥品的知識，因此會提出更詳細(xì)的問題。但他們畢竟不是專業(yè)的，因此，她會詳細(xì)的解答，以消除家屬的誤解。

一個最容易被忽視的事實是，老人的身體不會一天比一天好，而家屬往往會保有這樣的期待。比如他們會說老人能恢復(fù)正常生活了，或是一天比一天好。童立紡覺得不能讓家屬太過于沉浸在這種假象里，一旦病情發(fā)生變化，家屬會更難以接受。

她需要適當(dāng)?shù)慕档图覍俚念A(yù)期值。她提到溝通的技巧，“我會對他說，老人高齡基礎(chǔ)病多，隨時發(fā)生病情的變化，雖然我們無力改變自然規(guī)律，但我們會竭盡全力守護老人的生活?！?/span>

在童立紡看來，和家屬站在一起，獲得家屬的信任，主動表達(dá)善意，告訴他，你真的是在為了老人努力。

圖/何海燕和家屬溝通

學(xué)習(xí)有關(guān)死亡的一切

2016年，何海燕剛剛做安寧療護時，接待了一位特殊的老人。老人90歲了，沒有其他親人，只有一個女兒，他的女兒是一位腦癱患者。

入住安寧療護一段時日，在和老人日常的接觸中，何海燕得知了他口中的女兒。女兒9個月時，突發(fā)了一場疾病，當(dāng)時他忙于工作疏忽照顧，女兒最終落下了殘疾，這件事成為老人心里最大的痛苦。40歲那年，妻子因病離世，給了他又一次重大打擊。

隨著年齡越來越大，老人無力照顧女兒，不得不把她送去福利院，并將自己全部的積蓄投了進(jìn)去，用于女兒半輩子的開銷。

老人已經(jīng)無法去看女兒，只能躺在床上，看著女兒的照片落淚。

這天，老人突發(fā)急性腎衰竭，走到了生命的最后一程。

老人沒有監(jiān)護人，何海燕在他的耳邊問：要不要去醫(yī)院。老人拒絕，說就這樣讓我走吧。他哭著喊女兒和妻子的名字。

何海燕知道，老人想女兒了，她想幫老人實現(xiàn)最后的心愿。

她輾轉(zhuǎn)找到福利院，把老人的女兒接出來。又去打印店打印了一張老人妻子的照片，去花店買了一束玫瑰花。

老人的女兒說不清楚話，去見老人的路上，何海燕反復(fù)教她，說“爸爸”。當(dāng)女兒來到老人的面前，喊出模糊的一聲“爸爸”時，老人高興地留下淚水。他親著妻子的照片離世。

何海燕守在老人身邊到最后一刻，她哭了。那時候的何海燕還不真正懂得什么叫死亡教育與哀傷輔導(dǎo)，從送別老人開始，她漸漸意識到，死亡不僅僅是逝者如何有尊嚴(yán)的離去的問題，還關(guān)乎于生者如何好好生活。

何海燕清楚，如論這里的照顧多么專業(yè)細(xì)致，也比不上親人的陪伴。有時候就算家屬把老人送進(jìn)養(yǎng)老院，送進(jìn)安寧病房，他們依然是不安的，會感到愧疚，負(fù)罪感不斷折磨著他們。

而讓家屬看見老人體面的離世，知道老人沒有遺憾，對家屬來說是一種莫大的安慰。

護士長童立紡曾照料過一位患晚期胃癌的老人。2022年新冠疫情期間，養(yǎng)老院封院長達(dá)70天。一連幾天，老人的病情不穩(wěn)定，原本他的女兒計劃來看望，也被封鎖在小區(qū)無法出門。老人得知女兒不來，生氣不愿意吃飯。女兒知道后，急得不行，只能求助于童立紡。

童立紡貼在老人床前輕聲細(xì)語，像是哄年幼的孩子：“不吃飯可沒力氣打敗小怪獸喲”，老人被逗樂了。她喂老人喝下一碗粥。

當(dāng)天晚上，老人的氣息越來越弱，童立紡趕忙給家屬打視頻電話。老人循著聲音的方向轉(zhuǎn)過頭去，咽下了最后一口氣。隨后，她和同事為老人清潔身體，做最后的告別。

辦理完老人的后事后，這位女兒找到童立紡，對她說，謝謝你喂的那碗粥，替她這個女兒完成了最后的孝道。

“當(dāng)親人離世，跟家屬說'節(jié)哀’，不要傷心是不對的，要讓他們的愛得以表達(dá)，情感才能得以釋放。”童立紡說。這是她近幾年才明白的道理。

除了把專業(yè)度展示給家屬，護養(yǎng)中心的醫(yī)護人員們還想做更多，為了讓家屬好好地和逝者告別，她們把老人平常生活的照片打印出來，送給家屬以寄托哀思。團隊們還會組織家屬進(jìn)行“四道人生”告別儀式，即道謝、道歉、道愛、道別，引導(dǎo)家屬把感謝、遺憾、內(nèi)疚、不滿的話都說出來。讓逝者和家屬生死兩相安。

一些老人住進(jìn)安寧病房，家屬會瞞著病情，只跟老人說來這里“療養(yǎng)”。人一旦老了，他人就容易把他當(dāng)病人看，只盯著他的病，但老人也是一個獨立的人。

童立紡服務(wù)過一位93歲的老人，他是一名教師，晚年得了肺癌，經(jīng)過很多輪的治療。送進(jìn)病房時，老人很清楚，自己活不長了。他想知道自己到底得了什么病。但家屬叮囑不要告訴他，怕他承受不了。

和老人接觸后，老人說出了自己的真實想法，他不想不明不白的死去。童立紡和家屬反復(fù)溝通，替老人傳達(dá)心愿，家人最后釋懷了，在老人生命的最后時刻，每一個環(huán)節(jié)都充分尊重老人的意愿，最終實現(xiàn)了老人想要的“善終”。

并不是每個老人的遺愿都能實現(xiàn)。

童立紡記得一位婆婆，她最后的愿望是希望她的兒子來看望她。早年，他們母子關(guān)系惡化，有20年之久沒有見面。她唯一想做的就是跟兒子當(dāng)面道歉。

童立紡撥打了這通電話。電話那頭，老人的兒子語氣冷冰冰地，表示自己不會過來看望，也不接受道歉。

掛掉電話后，童立紡感到很為難，理解老人的另一個角度也許是——她也是一位母親。意識到老人時日無多，她跟老人說孩子在外出差太忙，無法趕過來，讓她好好休養(yǎng)。老人聽后，舒展出了笑容，這句話也成為支撐她走下去的信念。

在護養(yǎng)中心工作的這十幾年，童立紡對護士這個職業(yè)有了新的認(rèn)識。她說，以前在醫(yī)院工作只是機械地打針、輸液，現(xiàn)在還要有情感投入。

這里的護士們做的工作更多、更細(xì)。除了日常護理，她們還要忙于各種瑣碎的事情，比如替老人取快遞；陪老人去醫(yī)院拿藥，并幫他們核對醫(yī)保賬單。有老人吃魚卡住魚刺，她們馬上就要聯(lián)系醫(yī)生處理。

人與人之間的信任就在這一點一滴中建立。

護士們把老人當(dāng)作自己的家人，與老人的家屬們長期保持更密切的聯(lián)系，當(dāng)老人離去時，有些家屬會在群里發(fā)撲告，感謝醫(yī)護人員的的付出，童立紡說，“這個時候，我們就會特別有成就感，覺得自己做的事情是值得的?！?/span>

圖/和老伴一起挑選老人過世后的衣服

不該是孤零零地一棵樹

這些年，住在護養(yǎng)中心的老人有181位簽署了生前預(yù)囑，他們的預(yù)囑被保存在各自的健康檔案里。一旦老人的病情發(fā)生變化，醫(yī)護人員聯(lián)系家屬召開家庭會議，把老人的預(yù)囑原件拿出來，讓家屬認(rèn)真讀一讀。如果家屬也認(rèn)可，就會派一位“代理人”代表全家的意愿，簽上名字。

到目前為止，青杠老年護養(yǎng)中心尚未出現(xiàn)家屬反對老人簽署生前預(yù)囑的情況，也沒有遇到家屬在老人彌留之際拒絕執(zhí)行其生前預(yù)囑的情況。

這種較為順利的推進(jìn)過程，是鮮見的。

江蘇省老年病醫(yī)院從 2019 年開始推行生前預(yù)囑，兩年后已基本擱置。南京雨花和怡韓府山安寧療護中心主任紀(jì)光偉從事這項事業(yè)多年，他告訴我，2023年8月，他們團隊試圖做生前預(yù)囑的推廣，從100位老人中篩選了30位，進(jìn)行家屬談話，但最后沒有一個人有意愿簽署。

問題究竟出在哪里？

一個常見的誤讀是，人們認(rèn)為在生前預(yù)囑中拒絕了心肺復(fù)蘇、氣管插管等措施，就意味著變相的放棄治療。

“生前預(yù)囑的內(nèi)容并不是放棄最后的救治，我們是用各種被老人及家屬能接受的方法為人解決痛苦，維護尊嚴(yán)。每種遵從內(nèi)心的選擇，都應(yīng)該得到尊重。” 何海燕說任何時候，生前預(yù)囑都可以修改，以自己的意愿做出調(diào)整。

目前除了深圳地區(qū)立法外，其他地方簽署的生前預(yù)囑并不具備法律效益，從這點來說，護養(yǎng)中心的醫(yī)護人員們不僅背負(fù)著道德與倫理壓力，也可能“惹禍上身”，面臨法律糾紛。

當(dāng)我把這個問題拋給何海燕時，她沒有正面回答，而是告訴我，要想生前預(yù)囑真正落地是非常難的，每個環(huán)節(jié)都要打通，整個團隊的思想要高度同頻。護養(yǎng)中心目前有兩名在編醫(yī)生，當(dāng)生前預(yù)囑開始實施的時候，醫(yī)生無疑是心理負(fù)擔(dān)最重的人群。打通生前預(yù)囑“最后一公里”就是讓醫(yī)生沒有后顧之憂。

“我們把醫(yī)患溝通做好做扎實，萬一有家屬來告，也由我和領(lǐng)導(dǎo)們頂著。”何海燕曾這樣告訴醫(yī)生。

圖/何海燕在指導(dǎo)工作

在一些生前預(yù)囑發(fā)展多年的國家和地區(qū)，簽署后的文件會被錄入醫(yī)療保健系統(tǒng)，每一次入院時也會提前詢問患者對臨終搶救的意愿。這樣，接診醫(yī)生可以結(jié)合臨床診斷和患者的預(yù)立指示，做出相應(yīng)的決策。這不僅是醫(yī)生的權(quán)利，也是醫(yī)生的義務(wù)。

我國的生前預(yù)囑還處于起步階段，暫未有更多配合生前預(yù)囑的其他醫(yī)療相關(guān)細(xì)則出臺。

站在今天回顧護養(yǎng)中心實踐生前預(yù)囑的這些年，之所以能夠取得成功，有一些特殊之處——護養(yǎng)中心隸屬于三甲醫(yī)院，老人們有就醫(yī)的綠色通道，包括生前預(yù)囑在內(nèi)的醫(yī)療文件會及時傳遞給醫(yī)生，無需進(jìn)行額外的驗證。

此外，與醫(yī)院的醫(yī)護人員相比，護養(yǎng)中心的醫(yī)護人員與家屬有長期的聯(lián)系，更容易建立起信任關(guān)系。他們已經(jīng)在日常中，同老人和家屬就生前預(yù)囑做了充分討論。

何海燕提到，入住護養(yǎng)中心的老人們平均年齡在87歲，普遍知識層面較高，老人的觀念很新，更容易接受。而老人的子女們年齡也都在60多歲左右，這個年紀(jì)對生死有更多的體會。

一個現(xiàn)象是，何海燕了解到，很多家庭都曾經(jīng)歷過家里親戚被送進(jìn)ICU的體驗，目睹過親人所忍受的巨大的痛苦，受到觸動，漸漸對死亡脫敏，不愿意自己也承受這種痛苦。

生前預(yù)囑運行的過程中，關(guān)鍵因素還在于人。近幾年，青杠老年護養(yǎng)中心試圖推廣生前預(yù)囑理念，一些三甲醫(yī)院的醫(yī)生們一聽就趕忙拒絕，“要是被別的病人看到，就會擔(dān)心醫(yī)院是不是不再救治我了，那不得造反啊”。

立法之后，還有許許多多的問題亟待解決。

什么人可以簽署生前預(yù)囑？如何判斷他是否具有足夠的決策能力？簽署者如何得到所需的專業(yè)信息？誰來協(xié)助他理解這些信息？如果家屬不同意執(zhí)行生前預(yù)囑如何處理？

這是一條曲折無垠的道路，它不僅是一個醫(yī)學(xué)問題，還關(guān)乎倫理，人情，關(guān)乎我們每一個人：如何有尊嚴(yán)的死去，生者又如何好好生活？

如何讓護養(yǎng)中心的經(jīng)驗復(fù)制？這是喻秀麗這些年一直在思考的問題。這些年，她帶領(lǐng)團隊外出宣講，將生命教育帶到社區(qū)，帶到醫(yī)院，帶到工廠，甚至帶到幼兒園。生前預(yù)囑不應(yīng)該是孤零零的一棵樹，它要與安寧療護、生命教育一起，構(gòu)成一片森林。

當(dāng)我問到，什么才是最好的告別時，何海燕這樣回答：我們常常問自己，他希望怎么樣？怎么樣能滿足老人最后的心愿？對老人的離開，我們準(zhǔn)備好了嗎？當(dāng)老人離去，所有人還有沒有遺憾？活著的人沒有遺憾了，可以好好生活，這就是最好的告別。