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6月23日下午，深圳市七屆人大常委會第十次會議表決通過了《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿，這部2017年1月1日起施行的全國首部地方性醫(yī)療“基本法”迎來2.0版。 這份修訂稿很大膽。 它在條例中明確指出，在不可治愈的傷病末期或者臨終時，如果病人立了預囑“不要做無謂搶救”，醫(yī)院要尊重其意愿，讓病人平靜走完最后時光。 這款條例將于2023年1月1日起正式施行，這份修訂稿也讓深圳成為全國第一個為“生前預囑”立法的地區(qū)。  （圖源來自“深圳衛(wèi)健委”公眾號） 這份立法重若千鈞。 關于生命選擇權的問題一直沒有定論，生與死是個不可避免的永恒話題，但很多人始終避忌去談論它。 在面臨最終選擇時，你會選擇用金錢和醫(yī)療器械去維持親人生命，還是會放棄治療讓她/他自然離世？ 這是所有人都可能遇到的難題。選擇前者也許最終延長的只是親人痛苦的時間，選擇后者卻又會后悔當初沒有努力爭取一個奇跡。 生命屬于個體，個體做出的任何選擇本都無對錯。但生命的重量太重了，重到?jīng)]有人愿意去為一個生命的離去擔責任，也沒有人認為自己擔得起責任。 人們往往只用“道德”去制約行為，卻忽略了生命本身是屬于個體自己的，無論是誰，都應該尊重病人自身的決定。 “生前預囑”的意義便在于此。 這一立法的意義在于，在生命的最后一刻，我們有了選擇的權利。 有的人不愿意平靜離去，他/她們在生命的最終時刻仍然對這個世界懷有希冀和不舍，自然也有人希望自己離開的時候保有尊嚴，可以為自己做一次決定。 這關乎人生態(tài)度和心境，無謂對錯。  “奶奶求生意志很強，她不想走。” “奶奶除了腦子清醒，連翻身都只能靠我們輪流照顧，吃飯也只能喂些湯湯水水，一不小心還會嗆到。但她很想活，她說只要活著就有希望，她有太多放不下的牽掛，她不想死。” 阿玉的父母工作很忙，她從小是奶奶帶大的孩子，對奶奶的感情可能比父母還要深?？粗棠烫稍诓〈采线B說話都很費勁的樣子，她偷偷躲起來哭了好多次。 “我實在不忍心看她那個樣子，太痛苦了，手上都是針眼，連一塊好地方都不剩。但是她想活，我就不能放棄。”  阿玉辭了工作，全身心在醫(yī)院照顧她。半年后，奶奶病情惡化，在ICU撐了一周，最終還是離開了她。 “奶奶走后我迷茫了很久，感覺自己被掏空了，整個人都是空的。我每天做夢，夢到她最后躺在病床上，他們把她身上的管子一個個取掉的場景。奶奶很愛美，可她離開的時候看起來好可憐?！?/span> “我常常在想奶奶會不會后悔，讓自己最后以那樣的狀態(tài)離去。如果事先知道她最后那段時光那么可怕難熬，我內(nèi)心其實很想放手，可如果再讓我選一次，我依然不會選擇放棄治療，因為哪怕只有一線希望，我也想爭取把她留在身邊?！?/span> 是親手簽下了放棄icu搶救的同意書?！?/span> “她很痛苦。我聽說過癌癥末期的病痛很折磨人，但當我親眼看著她痛到胡言亂語，連我都不認識，只知道絮絮的念叨'我好難受，我要去找我女兒，我不要你們’的時候，我難過到連呼吸都牽扯著心臟疼。我不敢離開醫(yī)院，甚至不敢離開病床，我怕我一轉身她就不要我了。” “醫(yī)生說那幾天可能就是最后的時間了，他問我最后一刻要不要插管搶救。我很糾結，我真的不愿意讓她離開，可我實在不忍心看她受罪了。媽媽說過，她熬了那么多年，不想再痛了?！?/span> 余琳最終選擇了簽字放棄，在最后一刻讓母親平靜的離去。但這個選擇成了她再也解不開的心結。 “我知道她不想再痛苦的活著了，她最后其實已經(jīng)沒有求生欲望了，但同意放棄這件事，是我一輩子都無法跨過去的坎。我總是想，如果當時沒有簽字...萬一有奇跡呢，萬一有，那媽媽就不會離開我了。”  “如果可以選，我不希望自己渾身插滿管子， 像砧板上任人宰割的魚，以最狼狽的樣子離開。” 喬喬曾經(jīng)很悲觀，她在生病初期那幾年時常抱怨命運不公，讓她在十幾歲最花樣的年華里被迫成了醫(yī)院的?？停踔两K身不能停藥。 “確診后很長一段時間，我每天都哭，半夜躲在被子里不敢發(fā)出聲音，我知道他們（父母）在隔壁也沒睡著”。 隨著治療時間的拉長，喬喬慢慢找到了和命運和解的方式?！拔乙廊徽J為這些年的時光是命運不公，但命運已然是這樣了，抱怨也改變不了什么，還不如積極面對，說不定這些年只是上帝跟我開的一個玩笑呢?！?/span>  作為老病號，她顯然早已接受自己的現(xiàn)狀，甚至會主動提及死亡，那份坦然讓我不知道該怎么心疼她。 “我活著對他們（父母）是一種安慰，也是一份鎮(zhèn)定劑，哪怕我躺在病床上什么都做不了，我還在，他們就有精神支撐。但如果真到了最后一刻，我不希望自己渾身插滿管子，像砧板上任人宰割的魚，我想給自己畫一個好看的句號。” 其實關于“救還是不救”這個問題爭論由來已久，只是那時人們的側重點在于“別人”是否能決定他人生死。 從家人和親屬的角度來說，誰都不愿意放棄自己的摯愛，接受離開的事實已是極大的痛苦，更遑論是要自己親手簽下放棄的同意書呢。 同樣的，以救死扶傷為己任的醫(yī)生自然也是不愿的。很多人認為醫(yī)護看待生死比尋常人更冷靜淡然，其實不然。一個人需要有多么大的心理承受能力，才能在面對生死時克制情緒，旁人根本無從想象。 我曾經(jīng)跟一位有著20多年從業(yè)經(jīng)驗的護士長討論過這個話題，她坦言那么多年她一直對生死很恐懼，雖然她的職業(yè)素養(yǎng)不允許她在本就悲傷的家屬面前太過情緒化，但面對自己的病人，特別是照顧多時的病人離去時，她依然會躲起來偷偷哭泣。 “看慣生死的人”都無法躲開情感的代入，“救”顯然是個必然的結果。 但這一切的設想都是建立在“別人”立場上的。生命的選擇權，本應該是個體自身的權力。  （“選擇與尊嚴”官網(wǎng)） “生前預囑”從某種意義上來說它是一場意識進步的舉措，然而現(xiàn)實生活中更可能出現(xiàn)的情況是，本人愿意但家屬不能接受。 “如果我同意了親人立生前預囑放棄治療，那不就等于主動放棄了家人生命，萬一那一刻沒放棄真的出現(xiàn)奇跡了呢？萬一到時候家人后悔了呢？那豈不是要懊悔一輩子。” 諸如此類的爭議很多。 因此，“生前預囑”只是立法遠遠不夠，它需要更多的細節(jié)去保護和支撐。  （“生前預囑”示意圖） 對此，深圳市人大常委會法工委副主任林正茂在法規(guī)解讀會上指出，尊重患者生前預囑”不等于“一定要按照生前預囑來執(zhí)行，依照相關法律規(guī)定，采取醫(yī)療措施，應當征得患者或其近親屬同意。若患者對“生前預囑”表示后悔并進行撤回，醫(yī)療機構要尊重本人的新意愿。 北京大學醫(yī)學人文學院副院長王岳也指出，生前預囑是安寧療護的重要環(huán)節(jié)，它給了瀕死患者一個自主決定權。生前預囑絕不是“安樂死”。 “我們把它稱為一種幫助，是一種自然死亡順序，既不加速也不延遲，把它的始點通過醫(yī)學預囑前移，讓病人在本人意識清醒時做出選擇?！?/span> 而針對很多人提出的關于生前預囑的真實性如何保證等問題也將在正式實施前找到答案，我們也期待這一立法能夠更加完善，真正讓個體在最后的時光里得到最大的尊重。 后記： 其實，深圳在與國際接軌的養(yǎng)老體系、安寧療護的概念和臨床實踐等方面已經(jīng)做出了很多努力。 早在2001年，深圳市人民醫(yī)院寧養(yǎng)院成立，免費上門為貧困的癌癥晚期患者進行臨終關懷；2019年深圳成立了全國第二批安寧療護試點城市；2021年，深圳生前預囑推廣協(xié)會成立，一步步走來十分不易。 當然，生前預囑目前處于推廣初期，過程中存在很多阻礙是必然的，更何況公眾甚至連安寧療護的知曉率都不高，對生前預囑就更是避諱了。 如何降低生前預囑可能出現(xiàn)的不良因素，規(guī)避不必要的麻煩和風險，將生命權真正還歸于個體，不僅要保護患者本人的權益，也要降低醫(yī)療從業(yè)者面臨的風險，這是深圳對生前預囑立法需要完善的工作。 我們也期待深圳未來會交給大家一個滿意的答卷。 //
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