對話背景：兩周前，旅美學者、作家、譯者彭小華結束了在父親病床前幾個月的陪伴和看護，帶著不舍和一點遺憾回到了美國。父親仍然處于臨終狀態(tài)，幾乎沒有恢復交談和自然進食、進水的可能。對于一個常年致力于傳播臨終緩和醫(yī)療觀念的人來說，這種狀態(tài)是彭小華一直擔心的。

今年1月，彭小華翻譯的新書《好好告別》由湛廬文化出版面世。作者是國際知名姑息治療專家凱瑟琳·曼尼克斯。6年前，一部如今被視為現(xiàn)象級的暢銷書《最好的告別》，中文譯者也同樣是彭小華。身為人文學者，為什么彭小華會如此關注安寧療護的話題？作為多部探討該類主題著作的譯者，她本人對此有怎樣的獨到見解？面對親人的臨終，她又是如何思考的？幾天前，記者和彭小華展開了對話。

Q：《好好告別》最吸引您的地方在哪里？它和《最好的告別》有什么異同？通過新書，您期待國內讀者有怎樣的收獲？

彭小華：2015年，我翻譯了美國外科醫(yī)生、著名醫(yī)學作家阿圖·葛文德的著作《最好的告別》。之后，這本書在中國成了一本現(xiàn)象級的暢銷書——當然于我而言，暢銷的意義在于，它實現(xiàn)了我希望的觀念傳播。

2018年，我受邀擔任“With the End in Mind”（《好好告別》）一書的中文翻譯，一讀就被吸引住了。

我覺得《好好告別》是中國社會急需的一本好書。

中國社會正在加速進入老年社會，也意味著數(shù)量龐大的老人將走向臨終階段。近幾十年，人類的臨終處理和死亡方式發(fā)生著巨大的變化，從傳統(tǒng)的居家、自然死亡，走向醫(yī)院化、醫(yī)療化死亡。

今天，“救治到底”成為普遍做法，很多人也被這個觀念綁架。而《好好告別》則有助于讀者克服死亡恐懼，提前思考和理性安排臨終醫(yī)療決策。最重要的是，它傳遞了一個重要的觀念：臨終并不只是一個醫(yī)療過程、身體事件，也應該是一個精神過程、情感事件，在臨終的時候，身心的舒適比單純地活著更符合人性。

作者凱瑟琳·曼尼克斯是英國資深緩和醫(yī)療專家，也是一位CBT(認知行為)咨詢師。她指出，就像出生一樣，死亡是一個正常的過程，既不驚悚，也不恐怖。就像幫助產婦生產的助產士一樣，緩和醫(yī)療專家能夠幫助管理臨終者的癥狀，包括解決病人的焦慮、恐懼、擔憂之類的精神心理障礙，既不加速，也不延緩死亡過程?？梢哉f，他們是在助人“好死”。

在根本的價值理念上，兩本書的作者高度一致：不僅關心病人的生存，更關心人的價值、意義。

葛文德是一位以治病、救人為主的外科醫(yī)生，他的書對當代醫(yī)療的局限性，治療可能給人帶來的折磨有痛切的反思，對過度醫(yī)療有嚴厲的批評。

《最好的告別》涵蓋的生命時期更長，從衰老問題關注到絕癥治療、臨終和死亡。而《好好告別》則講述了30個臨終故事，更專注于人生終點的可能性。

作為姑息醫(yī)學專家，曼尼克斯和她的同事們不是幫助病人“戰(zhàn)斗到底”，而是意識到積極治療已經(jīng)沒有意義，于是退而幫助病人保守精力，過好最后的生活，處理好人生最后的幾件事，包括表達愛與和解，接受死亡，安然逝去。

很多讀者告訴我，如果可以像曼尼克斯醫(yī)生的病人那樣死去，那死亡真沒什么可怕的。

Q：您覺得中西方在看待死亡時有什么不同？在醫(yī)學實踐中，這種不同體現(xiàn)在哪些方面？

彭小華：怕死、不想死是人之常情，在這一點上，中西方?jīng)]有根本區(qū)別。不過，就我接觸的情況看，總體而言，西方人看待死亡要務實一些，很多人在健康時就早早地簽署了“生前預囑”“允許自然死亡”“維持生命治療醫(yī)囑”等文件，為自己在臨終時接受或者不接受怎樣的醫(yī)療措施做好安排。這樣的好處是，到當事人不能就自己的醫(yī)療決策發(fā)言時，家人知道如何為之決策，而不需要承擔道德壓力，被迫也要“治療到底”。

西方在全世界率先實現(xiàn)從居家、自然死亡過渡到醫(yī)院、醫(yī)療化的死亡。不過近年來，美國社會掀起了一場死亡方式的變革，主旨是尊重人的主體性和人的尊嚴。在歐美人的普遍認知里，高齡者到了臨終期會自然而然失去食欲，這是天經(jīng)地義的事情，使用經(jīng)腸道營養(yǎng)或點滴等人工補充營養(yǎng)的方式為高齡者延命，被視為侵害人權與反倫理的行為。

葛文德醫(yī)生在《最好的告別》中談到四種醫(yī)患溝通方式，即醫(yī)生權威式——醫(yī)生給出指令，病人遵從；順從病人式——病人要求怎么辦，醫(yī)生就怎么辦；銷售式——醫(yī)生好像商品銷售員，提出各種選項，病家自己做決定；平等協(xié)商式——醫(yī)生是病人的參謀和合作伙伴，根據(jù)病家想要達到的治療目標，規(guī)劃相應的治療方案。

顯然，第四種溝通方式對病人是最有利的。但總體而言，這種溝通方式還沒有成為我國的主流。這幾年，因為我父母先后進入臨終期，我也更為頻繁地接觸到這一領域。父母的醫(yī)生、護士人都很專業(yè)、善良，對老人和我們家人也都很友好。但坦率地說，在老人的臨終醫(yī)療決策上，我沒感覺到有價值的交談和專業(yè)指導。死亡，在我國很多語境下還是一個禁忌詞。

Q：東西方不同的疾病和生死觀，在您個人身上是怎么碰撞、統(tǒng)一的？

彭小華：我現(xiàn)在都還記得，小時候在昏暗的油燈下，母親講起兩個夭折的姐姐的故事。那些講述，讓原本就敏感多思的我早早種下了一粒關切“生命與死亡”的種子。

后來我從四川大學畢業(yè)，讀的是外語，被分配到四川省人民醫(yī)院，負責醫(yī)學資料的翻譯工作等。在主持譯制一本《當代急診醫(yī)學治療手冊》的書目過程中，我第一次知道了“臨終關懷”這個詞。當時就被深深地震撼了。

之后，我目睹和參與過很多親友的治療過程，越來越深地意識到醫(yī)藥、醫(yī)療的有限性，以及人的必死性，也曾經(jīng)為那些做著拼命而無謂治療的人深深地悲哀過。那時候我就決定，將來一定要把握自己的臨終醫(yī)療決策權，避免臨終過度治療。

其實，在中國社會，也有不少人理性、務實地看待疾病和死亡。我母親就是這樣的人。她從來認為，治得好的病就治，治不好了，該死就死。她從來不盲目相信醫(yī)生，而是根據(jù)自己的需要，主動選擇治療方式。

她在53歲時得了直腸癌，那時候，她覺得自己的人生責任還沒有完成，尤其是我當時才十二三歲，所以她采取了積極的治療措施，承受了很大的痛苦。到88歲患結腸癌的時候，她有很好的手術機會，但她堅決放棄了。她覺得哪怕手術成功，生命也已不長久，她不愿意為此承受手術風險和治療的痛苦。同時，她也畏懼高齡老人不能自理，需要靠人照顧的生活。她認為那樣活著沒有自尊，不值得。

她也在生前多次在多種場合告訴子女和親友，她不留骨灰、不要墓地，她不想在死后還浪費資源，也不想讓我們子女在特定的日子舟車勞頓到一個固定的地方給她掃墓。她這樣做，就是讓我們子女不必面對輿論和非議。

雖然我理解每個人對于臨終醫(yī)療有不同的態(tài)度，也完全尊重個人的決策，包括選擇治療到死。但因為我母親的示范，以及我個人的觀察和思考，我與臨終緩和醫(yī)療的觀念談不上碰撞，而是高度契合。我對死亡的恐懼其實是對漫長的臨終過程的恐懼，是對不能自主決定醫(yī)療決策、不能把握自己死亡的恐懼。一旦確定可以提前決定臨終醫(yī)療方式，我對死亡的恐懼就消失了。

Q：這幾年您連續(xù)翻譯了3本關于臨終關懷的著作。您的生死觀曾經(jīng)歷過哪些變化？以您的觀察，國人的生死觀這些年有什么變化嗎？

彭小華：每個人最可寶貴的東西是時間。而且，在不同的生命階段，時間的價值和意義是不一樣的。正如曼尼克斯醫(yī)生所說，醫(yī)學、醫(yī)療可以延長生命，但是它可以延長的是老年、是衰老，而不是青春、活力、創(chuàng)造性。

我明確自己對長壽沒有期待。因此，我對當前身體、頭腦、感受都良好的生命狀態(tài)更加珍惜，對能夠完全自由、自主的生活懷有感激。此外，因為對無常的真切體會，對死亡的恐懼和對生命的珍惜就變成認真地、興致勃勃地活在當下，包括珍惜身邊的人。

這些年，國內做生死教育的機構和個人從無到有，有很多中青年人參加進來，關于死亡質量的討論在媒體和日常生活中都在增多，包括《最好的告別》這樣的書籍也起到了觀念傳播的作用。很多人因為接受了本書的觀點，在家人和親友中做著臨終醫(yī)療和死亡觀念傳播的工作，在親人面對絕癥和臨終的時候，盡可能不留遺憾。

Q：您曾表示過，面對親人臨終，自己也經(jīng)歷著掙扎。您是怎樣達到一種內心平衡的？

彭小華：過去幾年，我先后經(jīng)歷了我婆母和母親的死亡。兩位母親都是極具智慧、極其明智的女性，她們的臨終都很平靜，沒有掙扎，堪為榜樣。

倒是在我父親的臨終醫(yī)療決策上，我的家庭遇到了留和放、治療到死和適時停止治療兩種觀念的分歧。

父親同時發(fā)生了腦出血和腦梗塞，沒有手術機會，然后發(fā)生了肺炎，喪失了進食進水能力。經(jīng)過一段時間治療，他的意識沒有改善，醫(yī)生也確告生命體征平穩(wěn)已經(jīng)是最好的狀態(tài)，幾乎沒有恢復交談和自然進食、進水的可能，更不可能重新坐起來行動。

這是我一直最恐懼的一種人的存在狀態(tài)。我希望拔管、帶父親回家，陪著他安然去世。

但是，我的哥哥有另外的想法。

我們兄妹進行了4次交談，誰也沒有說服誰。

在多子女家庭，老人沒有留下“生前預囑”的情況下，法定醫(yī)療決策代言人意見不一致的時候，主張治療和搶救、讓老人活著的意見更容易占據(jù)道德優(yōu)勢地位。中國社會的主流輿論，包括醫(yī)院和醫(yī)生，表面上都是支持搶救的。我父親的醫(yī)生告訴我，如果父親出院，可以拔掉胃管，但只要住在醫(yī)院，就必須插管、搶救，這是他們所理解和接受的人道主義。

我已經(jīng)為父親的自然死亡進行了最大的努力，但失敗了。我并不責怪哥哥，我理解他的理由。

臨終方式的改變、改善，任重道遠。

文：健康報記者 魏婉笛