周翾

　　作為兒童醫(yī)院血液腫瘤中心的主任，周翾工作了18年之后，才終于能在死亡的重重包圍中喘一口氣。

　　此前，在一張張?zhí)幏胶突焼武伋傻呐艿郎?，她帶著從四面八方趕來求醫(yī)的孩子和家長與死亡賽跑。直到2013年，接觸舒緩治療后的她，開始幫助那些處于疾病終末期的患者“平靜、有尊嚴地走完生命最后一程”。

　　“我沒想到自己會有建議病人‘放棄治療’的一天?！敝苈Q苦笑。剛開始做舒緩治療的時候，有些醫(yī)生認為她一出現(xiàn)，“就是來勸病人不治療了”。她解釋，“放棄”并不是不再治療，而是選擇一種“更舒緩的方式”，讓生命在離去時，痛苦少一些，尊嚴多一點。

　　她曾經(jīng)治療過一個很漂亮的女孩子，長長的頭發(fā)，白白的皮膚，漂亮到讓她印象深刻。女孩被白血病折磨著，長頭發(fā)因為化療都掉光了，身體也被疾病折磨得瘦骨嶙峋，治療藥物的副作用，則在病痛之外，帶來了許多其他不適。

　　離世前，女孩躺在病床上，全身上下只蒙著一件上衣，“毫無尊嚴”。

　　那個女孩讓周翾反思，如果所有的治療方案都無法留住孩子的生命，作為一個醫(yī)生，她“還能夠再做些什么”。

　　但是更多時候，她只能繼續(xù)往前跑。復發(fā)的患兒重新躺回病房，總會有家長問她，還有沒有其他治療方案可以嘗試。

　　據(jù)兒童醫(yī)院統(tǒng)計，80%以上的急性淋巴細胞白血病患兒可以被治愈，還有20%的孩子生命無法被挽留。但在這里，她是唯一一位提供舒緩治療和臨終關懷的醫(yī)生。

　　剛開始推行舒緩治療的時候，和周翾一起的只有血液腫瘤中心的一位護士。如今她的團隊大約已隨訪80例臨終患兒。但她覺得“現(xiàn)在還是像草臺班子”。

　　有時候，周翾會遇到其他醫(yī)生“轉介”來的病人?；颊呒覍僭谒龑γ孀铝耍露?，不明白為什么要來找她。

　　一旦看到這樣的病人，周翾就明白了：“我是負責傳達壞消息的。”

　　周翾以前也害怕說出“壞消息”。第一次有患兒在周翾眼前離開，她回到家，坐在床邊嚎啕大哭，家人在邊上手足無措。作為血液科的醫(yī)生，周翾理智上知道，生命的流逝無法避免。但情感上，她忍不住覺得內(nèi)疚，翻來覆去地想，“會不會是我的原因”。

　　第一次接觸“舒緩治療”的概念，是通過2013年一場由兒童醫(yī)院主辦的國際醫(yī)療會議上，美國圣裘德兒童研究醫(yī)院（St.Jude Children’s Research Hospital）醫(yī)生的報告。后來前往美國進修時，她把將近一半的時間，都用在了了解兒童舒緩治療上。

　　“如果孩子可以被治愈，我們幫助他減少痛苦。如果最終無法治愈，我們想讓他離開得更有尊嚴，讓孩子和家長都沒有遺憾?！北绕鹄⒕危苈Q找到了更好的方法。

　　她參觀了一些美國的兒童臨終關懷醫(yī)院，那里的病房配有廚房和衛(wèi)生間，布置得“就像家一樣”。桌上擺放著相框，衣柜里掛著患兒和家屬的衣服。美國21周歲以下的腫瘤終末期患者，可以加入政府提供的醫(yī)療補助計劃或兒童健康保險項目，這些孩子能夠免費進入這些病房。

　　圣裘德兒童研究醫(yī)院里一位白血病復發(fā)的患兒，只有9個月大。孩子的父母最終決定，留在醫(yī)院里進行舒緩治療。除了醫(yī)護人員，醫(yī)院里還有社工和心理醫(yī)生。孩子的床頭擺著布偶和玩具，家長也不必被隔離在病房外。他們守在孩子身邊，直到最后一刻。這些家庭最后在做的事情，不是窮盡一切方法治療，而是完成孩子的心愿。

　　周翾“挺吃驚的”。當時，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心4個病區(qū)107張床位，常年爆滿，用周翾的話說，“資源太緊張了”，很難給患兒提供這樣的關懷。

　　她曾經(jīng)給一位患兒的媽媽分析孩子的病情，細細說明孩子身上將會發(fā)生什么，家長又該如何應對。最終，說到了孩子將會在生命盡頭時的樣子。

　　這位母親突然起身，沖到門外哭了起來。為了給孩子治病，他們家已經(jīng)欠下了上百萬元的債，孩子的病卻沒有了希望。

　　她還記得在病房見過一個孩子趴在窗口，看著樓下往來的人群，對媽媽說：“等我病好了就可以出去玩了?！?/p>

　　但最終，這個孩子離開得很突然，母親沒能來得及帶他出去玩。她對周翾說，后悔。

　　“這部分家長，有長期抑郁和焦慮的風險?！敝苈Q拿出了一項瑞典前些年的調(diào)查數(shù)據(jù)。有三分之二的家長沒有對孩子告知病情，他們當中，超過四分之一的人，在孩子去世后，后悔沒能減輕孩子的痛苦，沒能實現(xiàn)孩子最后的心愿。

　　英國經(jīng)濟學人智庫調(diào)查了全球80個國家和地區(qū)后，發(fā)布了《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》。其中，中國大陸是第71名——“本應在該指數(shù)中表現(xiàn)更好”，從“人口規(guī)模來看”，“十分令人擔憂”。全國各地，舒緩治療都只有零零星星的臨終關懷。對于兒童舒緩治療的專業(yè)性嘗試，只有北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心和上海兒童醫(yī)學中心。

　　剛開始在國內(nèi)推行舒緩治療時，周翾做的第一例隨訪病例，是一位來自河北的白血病患兒，9歲，她曾經(jīng)的患者。在疾病第二次復發(fā)之后，父母帶著小男孩兒回到了農(nóng)村老家。

　　從他們家到最近的醫(yī)院，要走半個小時的山路。孩子離開的那天夜里，家長得到指導，提前準備好了鎮(zhèn)痛藥、鎮(zhèn)定劑和氧氣袋。在意識清醒的最后一刻，孩子對父母和3個姐姐說了3句“謝謝”，自己拔掉了氧氣管。

　　更多的時候，推行舒緩治療并不是件輕松的事。成人腫瘤有專門的疼痛管理，兒童基本沒有。國內(nèi)很少有醫(yī)生和家長，愿意給兒童使用鎮(zhèn)痛藥。周翾經(jīng)常需要向患兒和家長解釋，用嗎啡鎮(zhèn)痛是否安全。

　　由于化療藥物的副作用，病房里有個孩子，口腔中遍布著潰瘍面。他不說話，不吃飯，甚至不肯喝水，整宿醒醒睡睡。

　　周翾在他病床前坐下了，用一個1到10分的量表測試孩子的疼痛情況，10分代表最疼。孩子一伸手，指到了8分的地方。旁邊的家長卻“噗”地笑出來了，因為孩子沒喊沒哭，偶爾還會看看平板電腦。

　　“經(jīng)常會有家長，不相信孩子真的有那么疼，其實，孩子往往是忍著的，甚至是不會表達的。醫(yī)生只要確定有病灶存在，孩子說有那么疼，那就該相信，真的是那么疼?！?/p>

　　準備開展疼痛管理時，周翾給血液病房的71名護士，做了“疼痛認知調(diào)查”。將近九成的護士，在日常工作中，沒有給患者進行疼痛評估的習慣。超過一半的人，在學校中也未曾接受過疼痛管理教育。

　　“對舒緩治療來說，疼痛管理是第一步。舒緩，就是舒適，如果連疼痛都無法解決，又談什么舒適呢？”周翾問。使用止痛藥時，她需要根據(jù)藥物的半衰期，給每個孩子專門列一張表格，記錄聯(lián)合用藥的時間和劑量，每隔幾個小時，就根據(jù)孩子的疼痛感變化作出凋整。在北京兒童醫(yī)院，放著嗎啡的庫房，需要用專人的指紋開啟。

　　為了推行舒緩治療，她還請來專業(yè)的心理醫(yī)師，對家長展開哀傷輔導。家長們表達哀傷的方式各不相同，有的因悲傷而分崩離析。有的會努力開始新生活。一位家長，因為孩子生前熱衷于公益，也做了志愿者。她與別人聊天談到自己過世的孩子，會拿出照片回憶孩子的往事，并不刻意回避。

　　有家長找到了周翾，大人已經(jīng)有了迎接壞消息的心理準備，但孩子自己，仍然充滿對生的希望。周翾與孩子聊天，孩子對她說“不怕了”，又說，還是會遺憾，仍然想治療。等周翾走了，孩子對父母說，“再也不想見到這個阿姨了”。周翾明白，自己心急了。

　　她給這個孩子安排了安慰療法，讓他在“自己仍然在接受治療”的滿足感中，走完了生命最后的階段。“如果繼續(xù)治療就是他最后的心愿，那也應當滿足他?！彼f。

　　她曾橫穿大半個北京城，去一位患兒家中隨訪。陷在四環(huán)的車流中時，她突然感到“路漫漫”，心頭“沉甸甸”，手握著方向盤，眼淚默默淌在衣襟上。

　　“我也想過停下來?！彼陔S訪手記里寫道。

　　但她沒有停下來。2015年3月28日，北京兒童醫(yī)院附近一家酒店的5樓，周翾揭開了覆在背景墻上的紅布，有3間活動室的兒童舒緩治療活動中心正式啟用。這里曾空空蕩蕩，各式各樣的人，零零星星捐來了投影儀、微波爐，甚至是沙發(fā)、辦公桌，一點點填滿了每個角落。

　　周翾的志愿者團隊也在這個空蕩蕩的屋子里變得越來越大。

　　她聽說，美國的舒緩醫(yī)療起步于30多年前。那時，在一棵大樹下，一群醫(yī)生你一言我一語，讓兒童舒緩治療這個概念成了型。

　　如今，周翾說，舒緩中心的志愿者者團隊“快要有美國那棵大樹下的醫(yī)生那么多了?！?/p>