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先天性心臟病的發(fā)病率約為6‰~9‰，居出生缺陷的首位。根據(jù)我國(guó)年出生活嬰18百萬(wàn)計(jì)算，每年新發(fā)先天性心臟病約10~15萬(wàn)，現(xiàn)存先天性心臟病(簡(jiǎn)稱先心病)患兒(者)約200萬(wàn)。
中國(guó)的小兒先天性心臟病外科起步較晚，自20世紀(jì)70年代中期組建專業(yè)隊(duì)伍，歷經(jīng)老一輩的艱苦經(jīng)營(yíng)，中生代的奮發(fā)圖強(qiáng)，終于在世紀(jì)之交的十余年，迎來(lái)噴薄發(fā)展的新時(shí)期?？偨Y(jié)我國(guó)先心病外科的現(xiàn)狀，具有以下特點(diǎn)。
一、我國(guó)小兒先心外科已進(jìn)入快速成長(zhǎng)期。
據(jù)《中國(guó)心血管病報(bào)告2005》顯示，截止至2005年，中國(guó)大陸共有653家醫(yī)院在中華醫(yī)學(xué)會(huì)胸心血管外科學(xué)分會(huì)登記，開(kāi)展心外科手術(shù);注冊(cè)心外科醫(yī)師1225人、心胸外科醫(yī)師3405人、專業(yè)灌注師654人。而發(fā)表于2008年4月的《中國(guó)心血管病報(bào)告2006》指出，至2005年底，中國(guó)大陸共有心臟外科醫(yī)師3578人，體外循環(huán)灌注師1134人(中國(guó)生物醫(yī)學(xué)工程學(xué)會(huì)體外循環(huán)分會(huì)統(tǒng)計(jì))。
2003年，中國(guó)大陸心臟及主動(dòng)脈外科手術(shù)總量為76 319例，2004年為90 812例;2005 年為104 656 例;2006 年為118 627 例?！悦磕? 400例的數(shù)量增長(zhǎng)。截止至2004年為止，先天性心臟病矯治術(shù)一直占中國(guó)大陸心血管手術(shù)總量的55%~60%，居心臟手術(shù)的首位。隨著冠狀動(dòng)脈旁路移植術(shù)等成人心臟病手術(shù)病例的增加，先心病手術(shù)的比例可能下降，但即使保守估計(jì)，目前我國(guó)之先心病年手術(shù)量已超過(guò)5萬(wàn)例。
上述統(tǒng)計(jì)還未將先心病的介入治療包括在內(nèi)。根據(jù)《中國(guó)心血管病報(bào)告2005》，我國(guó)大陸2004年共進(jìn)行各類先心病介入治療2 830例，而這一數(shù)字在2005年已暴漲至12 000例，在2008年，先心病介入治療已超過(guò)20 000例。
在復(fù)雜先天性心臟病的手術(shù)矯治方面，我國(guó)亦取得了長(zhǎng)足的進(jìn)步。一些大型醫(yī)學(xué)中心已可常規(guī)開(kāi)展包括大動(dòng)脈調(diào)轉(zhuǎn)術(shù)、房室雙調(diào)轉(zhuǎn)術(shù)等在內(nèi)的復(fù)雜手術(shù)，其他如中國(guó)科學(xué)院阜外心血管病醫(yī)院報(bào)道改良Nikaidoh手術(shù)治療完全性大動(dòng)脈轉(zhuǎn)位，清華大學(xué)醫(yī)學(xué)院報(bào)道Ebstein矯治手術(shù)的成功經(jīng)驗(yàn)，都證實(shí)我國(guó)先心病手術(shù)治療已接近或達(dá)到國(guó)際先進(jìn)水平。
上述數(shù)據(jù)說(shuō)明，我國(guó)的先天性心臟病外科已進(jìn)入快速成長(zhǎng)期，專科隊(duì)伍已具有相當(dāng)規(guī)模。在發(fā)展中國(guó)家群體中，我們位居前列;即使與歐美發(fā)達(dá)國(guó)家相比，在手術(shù)的絕對(duì)數(shù)量上亦不遑多讓。
但是，過(guò)快的成長(zhǎng)并不總是好事，成長(zhǎng)總伴隨著煩惱。
二、我國(guó)先天性心臟外科的特點(diǎn)及面臨的問(wèn)題
1、 專科發(fā)展的地域分布失衡
據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)2004年完成的7萬(wàn)余例手術(shù)中，京、滬兩地達(dá)2萬(wàn)余例，廣東、江蘇、山東等東部省份構(gòu)成了第二集團(tuán)，而幅員廣闊的西部省區(qū)，幾乎是一片空白。究其原因，恐怕與各地先心病的發(fā)病率并無(wú)明顯關(guān)聯(lián)，而更多地與各地區(qū)的人口數(shù)量、特別是經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平相關(guān)。這種?？瓢l(fā)展的失衡現(xiàn)象固然是我國(guó)先心病外科成長(zhǎng)過(guò)程中必經(jīng)的階段，但也造成了西部地區(qū)的患兒求醫(yī)困難;而在超大型的核心城市，則醫(yī)療中心糜集，以至患者來(lái)源相對(duì)匱乏，導(dǎo)致醫(yī)療資源和人才的浪費(fèi)。
2、 缺乏大規(guī)模、高水平的小兒先天性心臟外科中心
我國(guó)目前年手術(shù)量(包括成人及兒童)在1 000例以上的醫(yī)學(xué)中心，不超過(guò)15家。先心病手術(shù)量逾千例/年的中心，只能是個(gè)位數(shù)。缺乏大規(guī)模的小兒先心病外科中心，意味著難以培養(yǎng)具有豐富臨床經(jīng)驗(yàn)和高度手術(shù)技巧、熟稔小兒先心病病生理特點(diǎn)的心外科專家群，也意味著難以建設(shè)專注于先心病外科治療的手術(shù)和監(jiān)護(hù)團(tuán)隊(duì)，更難以形成技術(shù)優(yōu)勢(shì)，統(tǒng)領(lǐng)學(xué)科發(fā)展，統(tǒng)一診療規(guī)范。而在大絕多數(shù)醫(yī)院，囿于有限的手術(shù)量，心外科醫(yī)師既做成人手術(shù)，也兼顧小兒手術(shù)，無(wú)法進(jìn)行更細(xì)致的專業(yè)分工。手術(shù)實(shí)踐相對(duì)較少，使?？漆t(yī)師經(jīng)驗(yàn)積累困難，院際缺乏有效的信息交流平臺(tái)，必然使醫(yī)師的學(xué)習(xí)曲線延長(zhǎng)。
3、 手術(shù)病種以簡(jiǎn)單先心病矯治為主，復(fù)雜手術(shù)相對(duì)較少。
盡管我國(guó)在復(fù)雜先心病的手術(shù)治療方面已取得了可喜的進(jìn)步，但不可否認(rèn)，在現(xiàn)有的手術(shù)病例中，簡(jiǎn)單先心病仍占絕大多數(shù)。有能力實(shí)施復(fù)雜先心病手術(shù)的醫(yī)學(xué)中心仍嫌過(guò)少。隨著介入治療日益成為簡(jiǎn)單先心病的主流治療方式，一些規(guī)模較小的醫(yī)院出現(xiàn)手術(shù)量的下滑也就不足為奇。在這一方面，我們與歐美發(fā)達(dá)國(guó)家還存在較大差距。據(jù)美國(guó)胸科醫(yī)師學(xué)會(huì)(STS)報(bào)道，1998~2004年登記的18 928例先心病手術(shù)中，新生兒手術(shù)達(dá)3 988例(21%)，其中包括ASO手術(shù)885例(20.71%)，Norwood手術(shù)297例(6.95%);1歲以下的嬰兒手術(shù)6 152例(32.5%)?！吆嫌?jì)達(dá)總手術(shù)量的50%以上。同期歐洲胸心外科醫(yī)師學(xué)會(huì)發(fā)布的數(shù)據(jù)亦與之相似。這樣的數(shù)據(jù)，我們目前還難以企及。雖然由于左室發(fā)育不良綜合征在我國(guó)的發(fā)病率較低，限制了Norwood手術(shù)的開(kāi)展，但其他復(fù)雜手術(shù)的數(shù)量同樣難以望其項(xiàng)背。
限制我國(guó)復(fù)雜先心病手術(shù)發(fā)展的原因是多方面的。醫(yī)療力量的薄弱是其中重要的環(huán)節(jié)。人民生活水平的落后則是大的背景。特別是廣大農(nóng)村，先心病患兒往往無(wú)力就診，以致錯(cuò)過(guò)了手術(shù)矯治的時(shí)機(jī)。一些復(fù)雜先心病需要多次手術(shù)方可獲得根治，更使患兒及家屬難以承受。此外，基礎(chǔ)醫(yī)療的匱乏、基層醫(yī)師缺乏對(duì)先心病的認(rèn)識(shí)，使患兒尋求診治的渠道受阻，也是重要的原因。
4、 我國(guó)復(fù)雜先天性心臟病手術(shù)特點(diǎn)
首先，由于我國(guó)各類先心病發(fā)病率與歐美國(guó)家存在一定差異，除房、室間隔缺損等外，以法洛氏四聯(lián)癥更為多見(jiàn)，而左室發(fā)育不良綜合征(HLHS)的發(fā)病率則較低。其次，由于人民生活水平較低，以及醫(yī)療保障體系尚不完善，很多患兒難以及時(shí)就診，貽誤了最佳的手術(shù)時(shí)機(jī)，造成超齡重癥患兒數(shù)量較多。?？梢?jiàn)合并重度肺高壓，或達(dá)到適齡上限的完全性大動(dòng)脈錯(cuò)位等病例。
三、新時(shí)期的重要任務(wù)
1、 建立高素質(zhì)的專業(yè)隊(duì)伍，促進(jìn)先心病手術(shù)的普及
盡管我國(guó)的先心病外科事業(yè)已具有相當(dāng)規(guī)模，但相對(duì)我國(guó)龐大的人口基數(shù)和居高不下的人口增長(zhǎng)而言，仍遠(yuǎn)未達(dá)到要求。因此，加強(qiáng)專業(yè)人才的培訓(xùn)，擴(kuò)大從業(yè)人員隊(duì)伍，吸引更多有激情和才能的人才，加入先心病外科，將是一項(xiàng)長(zhǎng)期任務(wù)。
表I：中國(guó)與美國(guó)人口、先天性心臟病患者數(shù)量與手術(shù)數(shù)量的比較
中國(guó) 美國(guó) 總?cè)丝跀?shù)（×106） 1 330 303.8 年出生活嬰數(shù)（×106） 18 4 每年新發(fā)先天性心臟?。?#215;103） 100~150 36 現(xiàn)存先天性心臟病患者數(shù)（×106） 2 0.65~1.3 先心病年手術(shù)量（×103） 50 ＞25 2、 增加復(fù)雜先天性心臟病手術(shù)數(shù)量，提高手術(shù)成功率
根據(jù)STS/EACTS先天性心臟病手術(shù)數(shù)據(jù)庫(kù)的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，衡量復(fù)雜先天性心臟病手術(shù)能力的指標(biāo)，包括Norwood年手術(shù)量，新生兒ASO手術(shù)病死率，Gleen、Fontan手術(shù)的平均年齡，法洛氏四聯(lián)癥根治/姑息手術(shù)的比例、平均手術(shù)年齡等，涵蓋復(fù)雜先心病手術(shù)治療的各個(gè)方面。只有加強(qiáng)對(duì)各種復(fù)雜先天性心臟畸形的解剖學(xué)特征及病生理演變的理解，全面提高各種姑息和根治手術(shù)的操作技巧，建立完備的術(shù)后監(jiān)護(hù)隊(duì)伍，方可游刃有余地完成各種復(fù)雜先心病手術(shù)。
3、 加強(qiáng)手術(shù)患者的遠(yuǎn)期隨訪工作，建立優(yōu)質(zhì)的病例數(shù)據(jù)庫(kù)，制定科學(xué)的診療指南
循證醫(yī)學(xué)的興起與發(fā)展是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)革命的標(biāo)志，其基礎(chǔ)在于大型數(shù)據(jù)庫(kù)的建立和現(xiàn)代統(tǒng)計(jì)學(xué)在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的應(yīng)用。1998年，美國(guó)STS與歐洲EACTS聯(lián)手建立國(guó)際先天性心臟病手術(shù)數(shù)據(jù)庫(kù)，標(biāo)志著先心病外科真正進(jìn)入循證醫(yī)學(xué)時(shí)代。10年來(lái)，該數(shù)據(jù)庫(kù)匯集海量的病例信息，取得了令世人矚目的成果。2008年，美國(guó)AHA/ACC成人先天性心臟病治療指南的推出就是其重要成就之一。
在我國(guó)，迄今為止，尚未形成具有權(quán)威性的專家共識(shí)或診療指南。心外科醫(yī)師往往根據(jù)自己的經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行臨床決策，帶有很大的隨意性。特別是面對(duì)復(fù)雜先心病患者，選擇姑息抑或根治手術(shù)，選擇何種術(shù)式，手術(shù)選擇一期還是分期，常受到患者經(jīng)濟(jì)因素或自身技術(shù)局限的干擾。術(shù)后更難以做到持續(xù)有效的隨訪，致使患者失去繼續(xù)治療的機(jī)會(huì)。因此，建立先心病治療數(shù)據(jù)庫(kù)就具有重大的實(shí)際意義。目前，這方面的工作尚處于起步階段，上海兒童醫(yī)學(xué)中心(心臟中心)等單位已進(jìn)行了非常有益的嘗試，但要?jiǎng)?chuàng)建覆蓋全國(guó)的、具有權(quán)威性的大型數(shù)據(jù)庫(kù)，還要有更多的共識(shí)，付出巨大的努力。
4、 加強(qiáng)與基層醫(yī)師、醫(yī)院的聯(lián)系，普及先天性心臟病的診療知識(shí)
建立順暢、平滑的轉(zhuǎn)診渠道是廣大先心病患者獲得矯治的基本要求，而這一渠道的源頭，在于基層醫(yī)師的培訓(xùn)。心外科醫(yī)師必須深入基層，加強(qiáng)先心病知識(shí)的普及，使更多患者能得到及時(shí)的救治。
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